Паллиативная помощь… Меня в дрожь бросает от этого слова. Оно звучит так же печально, как лебединая песня. Потому что в нем слышится крик отчаяния, приближение смерти. Я знаю, что Таис умрет, но мне больно это осознавать; я неохотно смиряюсь с тем, что бригада по паллиативной помощи будет ухаживать за ней. Медсестры не раз сталкивались с настороженным отношением родителей. Поэтому они объясняют нам свои действия не торопясь, стараясь не ранить нас. В каждой фразе они используют слова «удовольствие», «комфорт», «наслаждение», «хорошее самочувствие». И ни разу не произнося слово «пациент». Для них больной — это, прежде всего, человек. «Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни…» Это действительно суть паллиативного ухода, не так ли? Эта фраза стала для меня лейтмотивом. Ну что ж, вперед!

Шанталь как-то сказала, что есть разница между их приемами и теми, что используются БНД. Чтобы облегчить жизнь Таис, они с Одиль ходят не только по тем тропинкам, которые протоптала классическая медицина. В их арсенале множество жестов, приемов массажа, хитростей, и все это благодаря их большому опыту. Они используют мази, эфирные масла, чтобы облегчить страдания своей маленькой пациентки. Цель у них одна — уменьшить количество приемов лекарств и максимально упростить лечение. Ведь хороший результат дает тот уход, который прост в реализации. Однако они без колебаний прибегают к серьезным мерам в тяжелых случаях. Так было, например, в середине августа, когда невропатические боли Таис превысили очередной порог. С разрешения врача медсестры сразу же устанавливают помпу с морфием, что команда БНД отказывалась делать. Из опасения, что это может стать системой. Или из-за того, что это слишком большая ответственность для нас. Шанталь и Одиль по своему опыту знают, что в таком состоянии единственным способом облегчить страдания Таис является непрерывная подача морфия. Они понимают, что нам можно доверить управление этим аппаратом, так как у нас с ними одна цель.

Приехавшая в Ла Валлет Тереза сразу обнаруживает эти отличия; она без колебаний принимает этот новаторский подход. Для нее это естественно — она использует такие приемы уже около года, интуитивно.

Когда мы вернемся в Париж, мы поделимся приобретенными навыками с медсестрами из больницы на дому. Они пополнят свой арсенал приемов ухода за больными теми, которые мы позаимствовали у бригады паллиативной помощи. Они будут это применять, ухаживая не только за Таис, но и за многими маленькими пациентами.

Удивительно. Где бы Таис ни была, она всегда любимица детишек. В Париже, когда к нам приходят друзья Гаспара, они всегда ее навещают. Для них это совершенно естественно. Нужно только объяснить им ситуацию до того, как они увидят Таис. Однажды один из них признался, что в комнате Таис у него мурашки бежали по телу… Но чему тут удивляться? Однако, оказываясь рядом с ней, ни один из них не дрогнул, не оцепенел, обескураженный ее видом. Наоборот. Они держатся абсолютно непринужденно. Они не стесняются осмотреть все оборудование, спросить, как работает устройство, подающее питание, задают вопросы о болезни. Они ласкают ее, разговаривают с ней, играют. Многие ей говорят, что ей повезло, что она не ходит в школу. Невинность ребенка — это прекрасно…

В Ла Валлет Таис — как талисман. Ее кузины и кузены, и старшие и младшие, счастливы провести с ней каникулы, получше ее узнать и не упускают возможности побыть с ней рядом. Мы не составляли график посещений и не накладывали запретов на общение. Мы дали им понять, что дверь комнаты Таис всегда для них открыта, кроме времени процедур. Это единственное ограничение, и они его принимают. Таким образом, когда нет процедур, дети вволю веселятся. Утром, перед тем как наброситься на завтрак, они по очереди идут поздороваться с Таис; вечером они всегда заходят пожелать ей спокойной ночи. И в течение дня они не раз к ней забегают.

Вывод один: какие бы ни были обстоятельства, все дети играют. Игра преодолевает трудности, устраняет конфликты, сглаживает разногласия. Многочисленные братья и сестры Таис следуют этому правилу. И они прикладывают все усилия, чтобы вовлечь Таис в свои игры, ведь они прекрасно чувствуют, что, как и они, она любит играть. Болезнь ничего не меняет. Однажды веселая компания организовала в комнате Таис вечеринку с музыкой, не очень громкой, танцами, аппетитными пирожными и содовой. Даже мы, взрослые, танцевали, зараженные их весельем и энтузиазмом.

Но играми дети не ограничиваются. Сознавая тяжесть состояния своей кузины и то, что ей осталось совсем немного, они неусыпно за ней следят. Они то и дело заходят к ней посмотреть, все ли с ней в порядке, все ли у нее есть. За этот месяц я стала свидетельницей двух потрясающих примеров такого внимания, которые остались у меня в памяти, вызывая бурю эмоций.

— Что ты здесь делаешь? Уже поздно, ты должен быть в постели.

— Я читаю Таис сказку, чтобы она уснула и ей приснились хорошие сны. Это сказка о принцессе.

Умиленная и повеселевшая, я улыбаюсь. Алексу недавно исполнилось четыре года, читать он не умеет. Он терпеть не может истории о принцессах. И потом, Таис вот уже несколько часов как спит. Но ничего из вышеперечисленного я ему не говорю. Конечно же, нет. Я как можно серьезнее ему отвечаю:

— Это очень мило с твоей стороны; ты здорово придумал. Давай, дочитывай сказку и затем мигом в кровать.

Алекс снова начинает «читать», громко и внятно, полностью сосредоточившись на сюжете истории.