Диагноз затрудняло то, что поражена была и центральная зона (участок мозга и костный мозг), и периферическая зона. Обычно у пациента в коме периферическая зона не поражается. Поэтому болезненные стимуляции вызывают стереотипные моторные реакции (например, сгибание верхних конечностей), чего у меня не наблюдалось. Если же поражена только периферическая зона, человек полностью неподвижен, но он в сознании: нет обманчивого впечатления глубокой комы.

Но обманчивое сочетание симптомов ни в коем случае не извиняет торопливости врача. Резюме невролога: «В вашем случае все было необычным: и ваша болезнь, и поведение того, кто «дал совет» вашему мужу».

Во время телефонного разговора, приведенного выше, реаниматолог посоветовал мне заняться чем-нибудь другим. То же самое мне уже советовали в случае с неисправным ингалятором:

— Вы должны забыть об этом, иначе у вас начнется депрессия!

Я не могу отделаться от ощущения, что эта рекомендация в большей степени отвечает их интересам, чем моим.

В больнице персонал предпочитает, чтобы пациенты не размышляли.

Я долгое время была идеальной пациенткой: неподвижной, бессловесной и даже, как им казалось, глухой. Пациент должен быть пассивным. Ему не нужно вмешиваться. Главное, ему не следует размышлять, он должен только терпеть. Ему говорят только то, что считают нужным сказать, а многого ему говорить и не хотят. Я заметила, что персонал часто был недоволен тем, что Рэй присутствует на процедурах.

Разумеется, сделаны безусловные шаги к большей прозрачности, например, есть доступ к истории болезни. Но, на мой взгляд, еще многое необходимо улучшить. И главное — умонастроение врачей. Среди них много замечательных людей. Во время своей болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.

В общем и целом мне кажется, что врачам необходимо признать: они тоже должны нести ответственность. Ошибаться могут все, но чтобы сделать первый шаг к исправлению ошибки, ее нужно признать. Объявить фатальный прогноз близкому родственнику пациента исключительно на основе своего пусть даже глубокого убеждения — это безответственность. И шокирует то, что тот человек позже не счел нужным хотя бы объясниться.

Если в ваших руках жизни других людей, это не делает вас Богом.

Тем хуже, если я ставлю под сомнение привычное и понятное!

Тем хуже, если я вызываю сомнения! Тем хуже или, вернее, тем лучше!

Правильно ли констатировать смерть после гибели мозга, а не после остановки сердца? Несомненно. Но только если проведены все исследования.

С высоты сегодняшнего дня ужасная перспектива быть отключенной от аппарата искусственной вентиляции легких или заживо, при работающем сознании, оказаться поставщиком органов, к счастью, остается невозможной. Мне бы обязательно сделали две ЭЭГ с интервалом в четыре часа или провели сканирование сосудов мозга, которое в случае его гибели показывает отсутствие в нем кровообращения.

Смею надеяться, что эти исследования подтвердили бы, что я в сознании. Кроме того, как я уже говорила, решение «отключить» принимается коллегиально. От убежденности одного врача оно не зависит. Следовательно, меня бы не убили. Если бы это не сделало физическое и моральное истощение. Но врачи были просто обязаны избавить меня от страданий!

После меня уже никто не сможет утверждать, что человек не страдает, если он абсолютно неподвижен. Напротив, и моя история это доказывает, такое страдание еще хуже, чем другие. Облегчение боли, физической и моральной, должно быть основной заботой врачей, каким бы ни было состояние пациента.

Я с моей историей хочу выступить от имени тех, кто не может сказать. Я стала бы самой счастливой, если бы отныне к этим «живым мертвецам» относились иначе. Мне кажется, что все совсем просто: пока человек лежит в постели, а не в гробу, достаточно считать, что он все еще способен чувствовать хорошее и плохое, добро и зло.

Я думаю, что не все законы природы уже познаны. Еще нужно проводить исследования, совершать открытия. И констатация этого факта заставляет нас проявлять осторожность, а не демонстрировать уверенность.

«Есть врачи, чтобы сердце лечить, врачи, чтобы зубы лечить, врачи, чтобы лечить печень. А кто лечит больного?»

Это слова Саши Гитри [13] . Шутка? Но, как в каждой хорошей шутке, в ней есть правда.

Самых современных технологий недостаточно, чтобы наметить путь выздоровления. Лечение никогда не ограничится техническим актом. Это еще и умение слушать, слышать то, что за молчанием. Я встречала в больнице людей, чья преданность была достойна Евангелия. Речь действительно шла о любви к ближнему. Были и такие, кто торопился уйти, как только обнаруживалась какая-нибудь проблема.