В соответствии с законом возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган МСЭ обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить ИПР, куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.

Весьма показателен конфликт, возникший вокруг составления ИПР в Москве. На первом же этапе московские родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: сотрудники МСЭ отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.

В Центре лечебной педагогики решили бороться с такой ситуацией поэтапно: сначала помочь родителям добиться поголовного составления ИПР, а затем – соответствия содержания ИПР реальным реабилитационным потребностям их детей. Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.

Однако просвещения оказалось недостаточно, чтобы убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра лечебной педагогики пришлось обратиться в суд. С 2002 г по 2005 г было выиграно 10 судебных процессов [10] в Москве и за ее пределами. Родители получили компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 рублей. Положительное судебное решение по иску родителя ребенка-инвалида к Департаменту социальной защиты населения Москвы, вынесенное в апреле 2007 года, показало, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.

Одновременно с обращениями в судебные инстанции в январе 2003 года мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов. В июле 2003 года Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов» [11] и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.

Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический инструмент построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Несмотря на сложность судебного отстаивания своих прав, принципиальное значение таких процессов очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением общественного внимания к проблеме, особенно в небольших городах. Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет ситуацию в городе или регионе.

Несмотря на то, что в Москве удалось добиться почти поголовного составления ИПР для детей-инвалидов, значительная часть их прав продолжала нарушаться. Эти нарушения касались несвоевременного составления и ненадлежащего заполнения карты ИПР. Дело в том, что органы МСЭ, уполномоченные государством выполнять экспертные функции при составлении ИПР, работают крайне неудовлетворительно. Отчасти это вызвано большим дефицитом квалифицированных кадров в этих органах. Экспертные комиссии вопреки требованию регулирующих их деятельность подзаконных актов сплошь и рядом укомплектованы лишь врачами-психиатрами (как правило, пенсионного возраста), не знакомыми с современными подходами к комплексной реабилитации таких детей. Но главная причина неудовлетворительной работы этих органов в том, что их сотрудники не в состоянии отойти от привычного для них «советского» стиля мышления, ставившего во главу угла «государство» и защищающего это «государство» от «излишнего» расходования средств на детей-инвалидов.

В такой ситуации для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ мы применили тактику запросов в федеральное государственное учреждение Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФГУ ФБ МСЭ). Запросы формулировались так, чтобы головной орган вынужден был четко высказать свою позицию по поводу той или иной возникающей проблемы. При этом мы полагали, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На первый же из запросов был получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий. [12] Это повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР.