Бывали ли случаи, что ребенок из вашего Центра пошел учиться в школу по общей или вспомогательной программе?

Мы пытаемся этого добиться. Нам удается, но редко. В наш Центр направляют детей с самой глубокой степенью аутизма. Им, конечно, труднее всего интегрироваться в обычную школу, но такие случаи бывали, в частности с детьми, которым удавалось освоить программу по одному школьному предмету.

У нас был ребенок, очень развитый физически, который посещал занятия по физкультуре в обычной школе. Поговорив с преподавателем физкультуры из этой школы, мы пришли к выводу, что программа занятий по этому предмету вполне соответствовала способностям нашего ребенка.

Другой ребенок посещал занятия по труду в другой школе. Целью этой интеграции в среду обычных детей было не достижение успехов в школе, а просто общение с обычными детьми. А нам было важно понаблюдать: как ребенок будет реагировать на незнакомое окружение.

В Центре было также несколько детей, которые проходили стажировку в обычной школе. Это были дети 12—13 лет, которые неплохо владели навыками чтения и письма. И мы пытались понять, смогут ли они пойти в обычную школу после нашего Центра, достигнув четырнадцати лет. Вместе с Министерством образования мы организовали детям месячную стажировку в интеграционном классе. Во Франции эти классы созданы для детей, которые испытывают затруднения с адаптацией в обычной школе. Но проблема состоит в том, что обычно в такие классы принимаются дети, которым сложно переносить структуру обычной школы, «трудные подростки», которые не признают авторитетов и необходимость «подчиняться» школьным преподавателям. Аутичным детям, конечно, было очень сложно находиться в одном классе с такими подростками, потому что они пришли в школу из совсем другого мира, где чувствовали себя защищенными и где воспитатели были главными лицами, а здесь они оказались среди детей, которые разрушали их привычный мир. Для наших ребят это был, скорее, неудачный опыт. В результате, они пошли работать в Центр для подростков, где смогли получить специальность.

За 30 лет работы я видел только трех детей, которые смогли пойти в обычную школу. У одного из них не было аутизма (в то время мы принимали не только аутистов), а двое других ушли в частные школы. Они оказались в защищенной среде, где в классах немного учеников, и им удалось достичь определенных успехов, но это скорее исключение. Когда мы открывали Центр для подростков, мы планировали, что некоторые дети, которые могли бы интегрироваться в школьную среду, уйдут от нас в школу или лицей. Но основная проблема заключалась в том, что уровень их знаний соответствовал уровню учеников младших классов, а им по 16—17 лет. А нам кажется нежелательным соединять подростков с маленькими детьми. Мы пытались также интегрировать наших детей в школу с помощью уроков физкультуры. Мы встречались с директором и преподавателями физкультуры одного лицея в течение трех месяцев, чтобы познакомить их с нашими детьми, спланировать занятия и посмотреть, в какой класс их можно интегрировать. Дети знакомились со школьными помещениями, со спортивным залом. В июне они даже два раза посетили уроки физкультуры, чтобы установить контакт, а затем начались каникулы. Мы договорились, что в начале сентября начнем вместе работать. В сентябре я не получил никаких вестей из лицея. Я звонил, но мне не отвечали и никогда не передавали трубку директору лицея. Я написал много писем, на которые до сих пор жду ответа. Несмотря на наше желание интегрировать детей с аутизмом и желание государства оказывать инвалидам помощь в интеграции, необычное поведение наших детей испугало преподавателей лицея, хотя сначала они были готовы провести такой эксперимент. Я думаю, что мы хорошо подготовили этот проект, мы даже планировали проводить в старших классах беседы об аутизме. Конечно, мы еще будем пытаться сотрудничать со школами и лицеями, но это требует времени, и это непросто.

Увеличивается ли доля общеобразовательных или социально-педагогических дисциплин в вашем Центре?

Это зависит от уровня развития ребенка. Например, подростки, которые, действительно поняли, зачем нужно уметь писать и читать, ходят на занятия каждое утро. У них больше учебного времени, чем 45 минут в неделю. Конечно, можно было бы им дать еще большую нагрузку, но мы думаем, что им нужно заниматься еще и другими вещами. Самая большая сложность для них – умение общаться. Над этим, конечно, можно работать и в классе, но есть и более приятные возможности

за пределами Центра. Мы стараемся, чтобы дети пользовались своим умением читать, и для этого ходим в городскую библиотеку, где они могут общаться с другими людьми и детьми. С детьми, которым не дается учеба, мы решили больше заниматься вопросами, связанными с общением, так как для них не столько важно научиться читать или писать, как добиться того, чтобы их понимали. Мы немного забегаем вперед, но дети, которые умеют «читать» пиктограммы, владеют средством коммуникации, потому что в повседневной жизни на улице используется много всяких пиктограмм. Мы помогаем таким детям в минимальной степени интегрироваться в общество, уметь выражать свои желания, и в конечном итоге, так ли уж им нужно уметь считать или писать?

Наша позиция по поводу лечения людей с аутизмом медикаментами психотропного ряда, назначаемыми психиатром, не всегда была однозначной, она менялась с течением времени. Когда я только начинал работать, мы лелеяли надежду, что ни один наш ребенок не будет получать лекарств. Но со временем мы поняли, что это неправильная позиция. Мы задали себе вопрос: зачем оставлять ребенка в состоянии, например, сильного возбуждения, когда ему очень плохо? Ведь это состояние можно облегчить с помощью медикаментов. Что происходит, когда мы оставляем ребенка в ситуации перевозбуждения? Он не может ничего делать, всё кажется ему мучительным и болезненным. Всем трудно находиться с таким ребенком в одном помещении. Вопрос медикаментозного лечения таких детей очень деликатный по нескольким причинам. Первая: родители должны быть убеждены, что данное лечение поможет их ребенку. Я не знаю, как это происходит в ваших странах, но у нас многие родители боятся, что из-за этих медикаментов ребенок будет постоянно находиться в заторможенном состоянии. Они также опасаются, что со временем их ребенок привыкнет к лекарствам, и у него разовьется медикаментозная зависимость. Они думают, что если мы будем использовать лекарства, мы просто будем медленно отравлять их ребенка. Первое, что нам нужно было сделать – развеять эти опасения. В вопросах лечения сотрудничество с родителями действительно необходимо.

Вторая трудность касается лечащего врача. Он должен подобрать нужное лекарство и его правильную дозировку, потому что, если даже одно и то же нарушение проявляется одинаково у двух разных детей, то одно и то же лекарство в той же дозировке будет действовать на них по-разному. Врачи должны очень внимательно назначать курс лечения и крайне осторожно вводить новые средства. У некоторых детей одна лишняя капелька лекарства вызывает эффект, совершенно обратный тому, которого мы ждем. То же касается недостаточно интенсивного лечения. На кого-то благоприятное действие будут оказывать противосудорожные средства, а на другого – нейролептики. Нужно с большой осторожностью подходить к медикаментозному лечению и не назначать одну и ту же дозу разным детям с одним видом нарушений.

Что самое трудное в работе воспитателя? Нужно хорошо чувствовать ребенка и постоянно наблюдать за ним, чтобы заметить первые признаки ухудшения его состояния. Например, у ребенка, который 5-10 минут назад хорошо работал, был сконцентрирован на своем задании, вдруг портится настроение. Он отказывается от предложенных ему действий, не может больше заниматься. Мы не знаем, что с ним происходит, но видно, что что-то не так. Только ежедневные наблюдения за ребенком в течение длительного времени помогут нам найти причину: например, ребенок плохо спал или в какое время дня он плохо себя почувствовал. Когда мы замечаем какие-то серьезные изменения в его состоянии, нужно попытаться понять, в каких обстоятельствах это проявляется, когда это происходит —утром или во второй половине дня, то есть нужно собрать максимум информации. Это очень важно, потому что это поможет врачу выбрать подходящее лекарство.