Тут я указал, что уже ушедший от нас дядя Гатмачера, в честь которого его самого назвали Аланом, был президентом Американской федерации по планированию семьи и вице-президентом организации, в те времена известной как Американское общество евгеники; что сам мой собеседник в основном занимается проблемами генетики; и что NICHD давно расходует значительную часть своего бюджета на исследования средств контрацепции. И спросил, нет ли конфликта интересов – хотя бы на первый взгляд, если не фактически, – между миссией раннего обнаружения синдрома Дауна (и прерывания неудачной беременности по решению родителей) и финансированием исследований, нацеленных на развитие детей, уже родившихся с этим генетическим заболеванием?

«С моей точки зрения, вполне справедливый вопрос, – ответил доктор Гатмачер. – Я думаю, что в потенциале конфликт интересов тут действительно имеет место, но на практике его нет. Вопросами и процессами деторождения и исследованиями в области синдрома Дауна занимаются совершенно разные люди».

Позже в тот же день я встретился с членом Палаты представителей Кэти Макморрис Роджерс, которая после рождения в апреле 2007 года сына Коула с этим генетическим заболеванием основала в Конгрессе группу поддержки больных синдромом Дауна. Остальные трое конгрессменов, вошедших в ее закрытую группу, также имеют членов семьи с данной болезнью. Однако, по словам Кэти, на сегодняшний день группе практически ничего не удалось добиться. Даже законопроект о выделении 5 миллионов долларов на обеспечение гарантий, что медицинский персонал, информирующий потенциальных родителей о диагнозе синдрома Дауна, будет предоставлять точные и новейшие сведения об этом генетическом заболевании, законодатели отвергли, прежде чем его смог одобрить и подписать президент Джордж Буш.

«Я периодически задаюсь вопросом, каким образом НИЗ устанавливает свои приоритеты. И меня очень беспокоит тот факт, что большинство исследователей, работающих над проблемой синдрома Дауна, сталкиваются с серьезными трудностями в области финансирования. Вы знаете о планах на 2007 год? – спросила меня Макморрис Роджерс, явно имея в виду дорожную карту НИЗ, в которой сформулированы цели исследований в этой области и в реализации которой пока не видно никакого сколько-нибудь заметного прогресса. – А ведь они в любой момент дадут вам потрясающую, чрезвычайно подробную презентацию того, как будет осуществляться намеченное». Тут моя собеседница приподняла бровь и улыбнулась. «Чем больше я узнаю об исследованиях и достижениях, тем интереснее мне становится. И что меня пугает – а меня оно действительно пугает, – так это то, что, судя по всему, некоторые из тех людей серьезно убеждены, что достаточно позаботились о больных синдромом Дауна, предложив новые методы пренатальной диагностики».

Впрочем, если рассматривать проблему в контексте, сокращение финансирования исследований в области лечения синдрома Дауна Национальными институтами здоровья, по-видимому, представляет собой лишь очередную главу в истории санкционированной правительством США дискриминации в отношении людей с данным заболеванием. Еще совсем недавно, в конце 1960-х годов, эта история включала в себя не только принудительную стерилизацию, но и иммиграционную политику запрета на въезд людей с синдромом Дауна в США наряду со всеми остальными, кого относили к категории «умственно отсталых». Зигфрид Пушел, по иронии судьбы родившийся в Германии в 1932 году при нацистском режиме, узнал об этой постыдной американской практике, грубо говоря, на собственной шкуре, когда в 1966 году хотел въехать в страну с сыном-младенцем Кристианом. Получивший медицинское образование в Германии, Пушел два года проработал интерном педиатрии в Монреале, после чего поступил в Институт здравоохранения Гарвардского университета.

«В те времена каждый въезжающий в США должен был посетить врача, – рассказал мне Пушел. – Нам предстояло пройти обследование в посольстве в Монреале. Крис был совсем ребенком, ему не исполнилось еще и года. Когда я сказал врачу, что у него синдром Дауна, тот ответил: “О, боюсь, тогда вы не сможете попасть в США”. В то время действовал такой закон – если у вас задержка умственного развития, вам запрещался въезд в США, потому что там жили только умные люди. Мы не знали, что делать. Я уже поступил в Гарвард, меня там уже ждали. Каким-то образом о моей проблеме стало известно сенатору Теду Кеннеди, который в то время входил в совет директоров Гарвардского университета. Он первым делом убедился, что мы иммигрируем на законных основаниях, а затем попытался изменить существовавший закон».

В понедельник 7 июня 1971 года, выступая перед Американским советом помощи иммигрантам из Италии, Кеннеди призвал внести изменения в иммиграционное законодательство и среди прочего «упростить въезд умственно отсталых детей, члены семей которых получили официальное разрешение на иммиграцию» {179} . Но и по сей день законодательство США по-прежнему запрещает въезд таким детям – закон позволяет это только в том случае, если один из родителей испытывает в своей стране очень серьезные лишения.

Впоследствии Пушел стал директором первой учебной программы по уходу за людьми с синдромом Дауна, реализуемой в Бостонской детской больнице при Гарвардском университете, а в 1975 году возглавил Центр развития ребенка Род-Айлендской больницы.

«На моем веку, со времени рождения Криса, положение людей с синдромом Дауна очень заметно улучшилось. Когда родился мой сын, а это случилось 25 июля 1965 года, мне говорили: “Отдайте его в специализированное учреждение, ребенок никогда не сможет ничего делать самостоятельно. Он будет как растение, он окажется угрозой для общества”, – и всякую такую чушь. Подобное советовали мне даже друзья-врачи. Мы с женой отказались. Мы решили, что это наш сын и мы будем о нем заботиться. И знаете, решение оказалось самым лучшим из всех, которые мы когда-либо принимали, потому что наш мальчик дал нам очень-очень много».

Долгосрочная несправедливость с финансированием исследований в области методов лечения синдрома Дауна позволяет предположить, что у нас в этом плане практически ничего не меняется. Косте, по крайней мере, очень повезло в том, что он обосновался в Денвере, неподалеку от дома Мишель Сай Уиттен. Ее отец Джон Сай – весьма богатый человек, основатель кабельной сети Starz. Когда дочь Мишель София родилась с генетическим заболеванием, Мишель создала Глобальный фонд синдрома Дауна и сыграла центральную роль в основании нового Института Линды Крник по синдрому Дауна при Медицинской школе Колорадского университета.