Выстроить в голове план и следовать ему, предпринимая всё возможное, чтобы Айрис поставили диагноз, – это одно, но мы и подумать не могли о сопротивлении «системы»: черепаший темп, бесконечная беготня, чтобы договориться о приёме, и целая куча тестов. Это было нужно для того, чтобы Айрис дали справку хотя бы с формальным диагнозом, и мы имели возможность прорваться к логопедам-дефектологам и трудотерапевтам. Меня словно затягивало в болото, когда я пыталась понять все эти непонятные термины и сокращения: ASC, PDD, HFA, PECS, ABA, TEACCH, DIR, SLT, ОТ, SI, PT, AIT. Даже просто читать это оказалось невероятно утомительно: почти всё было совершенно не знакомо, и постоянно приходилось выискивать, что это означает. Словно мы с Айрис боролись с миром, полным шифров.

Я облазила весь интернет и накупила множество книг по аутизму, смотрела фильмы, ходила на лекции и постепенно начала погружаться в тему. Мою кровать завалили груды книг с заложенными клочками бумажек страницами: импровизированными закладками на самых важных местах. На тот момент я могла сказать, что аутизм и правда очень нелегко описать, потому что у всех он проявляется по-своему. Некоторые описывают его как совокупность трёх тесно связанных между собой отклонений развития: нарушение социального взаимодействия (нет потребности в общении с другими людьми); проблемы речевой и неречевой коммуникации (жесты, мимика); и предпочтение привычной окружающей обстановки, в том числе для игр, повторяющиеся действия. В книгах давалась треугольная диаграмма: три группы признаков, которые я перечислила выше, а в середине, где они сходились, – слово «аутизм». Всё эти три группы влияют на то, как человек воспринимает мир. Когда ребёнок, подобный Айрис, заходит в комнату, все его чувства порой перекрывает зрительный канал. Такие дети подмечают мельчайшие детали, воспринимая всё единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.

Я осознала, что в поведении Айрис не крылось ничего необычного, и большая часть её поступков – реакция на то, что происходит вокруг. Например, когда она быстро хлопает в ладоши, если чем-то взволнована или счастлива. Для обозначения этого состояния существует термин: «самостимуляция» – высвобождение энергии повторяющимися движениями, помогающее успокоиться.

Я пыталась не думать о том, что Айрис никогда не сможет жить самостоятельно, обходиться без помощи, и возможно, никогда не заговорит. Ни один взрослый аутист не походит один на другого: кто-то, обладая такими же разнообразными возможностями, как и у всех остальных, строит фантастическую карьеру и обзаводится семьёй, а кто-то живёт на содержании в интернате, не в силах ни заботиться о себе, ни общаться с другими людьми.

Я не могла понять, что ждёт нас с Айрис. Каждый раз, думая об этом, я начинала плакать. Я не понимала, почему это произошло именно с ней, и жаждала получить ответы на свои вопросы. Но чем больше узнавала, тем острее понимала, что никаких конкретных ответов не существует. Каждое новое обследование противоречило предыдущему, и на его основе предлагалось совершенно другое лечение. Необходимо было выяснить конкретные причины болезни дочери и конкретное лечение, которое ей поможет, а это оказалось сложной задачкой.

Насколько глубоки аутичные черты у Айрис? Какой бы она была без этого диагноза? Является ли определённое поведение или черта аутическими, или это нам так только кажется? Может, это передалось дочке от меня? Я не люблю шумных компаний, как и Пи Джей. Он с пол-оборота зацикливается на идее или определённом способе что-либо делать и тоже держится подальше от суеты. К тому же, мы оба предпочитали работать дома, вдали от социума. Аутизм – наследственное заболевание? Если у нас будут ещё дети, они тоже окажутся аутистами? Столько вопросов.

Читая о том, каково это, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, я порой ужасно злилась. Родители писали, что проходили через символический траур, прощаясь с тем ребёнком, каким они его себе представляли. Я не могла вообразить траура по Айрис – это звучало бы так, словно мы от неё отреклись. А ведь она здесь. Моя невероятно восприимчивая, забавная, красивая, любознательная девочка здесь, с нами, и нуждается в том, чтобы мы в неё поверили. Сама мысль об этом заставляла меня вставать каждую ночь, изучая и исследуя. Дело не в том, что я не принимала ситуацию; совсем наоборот, я видела всё яснее ясного и понимала, какой непростой путь ждёт нас впереди. Но я знала, что надо держаться. Каким бы ни было состояние Айрис, это не означало, что она не сможет разделить с нами наши мечты, и я собиралась сделать всё, что для этого необходимо.

Затишье, акрил, апрель 2014

Мы не сдавались, как бы тяжело нам ни приходилось. Пи Джей множество раз приходил мне на помощь, и когда я слишком уставала, чтобы заниматься бумажной волокитой, брал её на себя. Очереди на диагностику оказались длиннющими, и мы быстро поняли: если мы хотим помочь Айрис, не надо сидеть, сложа руки, ожидая диагноза. Нам сказали: прежде чем нас примет специалист, может пройти месяцев шесть, и это в лучшем случае – иногда ожидание длится год, а то и дольше. Пугающая новость, ведь всё, что я читала, подтверждало мои собственные мысли о важности раннего – чем быстрее, тем лучше, – вмешательства.

Я изучала различные безопасные методики и терапии. Каждую ночь я подолгу читала, как подтянуть Айрис игровой терапией под названием Floortime или Son-Rise. Они пришлись мне по душе, напомнив о том, как я училась общаться с лошадьми. Согласно этим методикам необходимо налаживать связь, используя «индивидуальный язык» пациента, добиваясь невербального общения, включающего улыбки, взгляды, тыканье пальцем, жесты и неподдельную радость, вызванную общими интересами. Эти чудесные моменты социального общения могут отсутствовать или быть менее очевидными у детей с аутизмом. Как в «заклинании лошадей», технике, которую я использовала со своими лошадьми: там тоже всё строилось на внимательном наблюдении за языком тела. Все действия рассматривались как целенаправленные и не подлежащие игнорированию. Сначала вы следите за достижениями ребёнка, выясняя, что его интересует: и я наблюдала за Айрис, делая заметки о природе, игрушках, текстурах, цветах и вещах, которые она долго изучала или подпрыгивала от восторга, увидев их. С головой погружаясь в эти занятия, я стала лучше понимать, почему её интересуют именно эти вещи или явления. Я познакомилась с простым удовольствием от прикосновений: сидя рядом, мы аккуратно пробегали пальцами по поверхности медного рельефа статуэтки, привезённой моей бабушкой из Африки. Я чувствовала холодный металл, и ощущения были спокойными и приятными, необычные текстуры словно бы услаждали пальцы. Я наслаждалась идеально круглой формой мяча в бассейне с шариками и чувствовала вес пластилина, просто сжимая его в ладонях, или ощущала, как на руку сыплется песок.