Алена Фиалковская: «Моя мама всегда была очень мужественным человеком. Мы долго ей не говорили, что она смертельно больна. Но надо было ее к этому привести.

Было очень тяжело, но я начала постепенно рассказывать маме, у кого как было с этой болезнью. Потихонечку давала ей понять, что она такая не одна. Рассказала про гастростому, про капли, аппараты…

А потом мама посмотрела по телевизору передачу Елены Малышевой про эту болезнь. Она и не помнила, как болезнь называется, но поняла, что это про нее. Конечно, она сначала расстроилась, а потом стала планировать: «Вот это надо быстрее сделать, а это сделаете так, когда меня не будет». Она поняла, что ей надо быстро расставить все по местам. Она до последнего дня все воспринимала и ко всему подходила осознанно».

Светлана Волосевич: «Когда у меня умерла мама в марте 2016-го, с моей речью вообще плохо стало. Даша (внучка – прим. автора) сначала отправила меня к неврологу, потом повела на Сухую, в РНПЦ оториноларингологии. Проверили мне уши, нос, рот. Сказали: да, есть искривление перегородки, нёбо опущено, но ничего особенного.

Пошла опять в поликлинику к неврологу, отправили меня на Семашко (Минский консультационно-диагностический центр – прим. автора). Там провели исследование иголками, токами. Нашли минимальные отклонения, с этим опять пришла к неврологу. Какие-то препараты он назначил, но они не помогали – все хуже и хуже. Во время очередного визита невролог вдруг говорит: «У меня есть догадка – возможно, у вас БАС». Направил в РНПЦ ННХ, там провели свои исследования и подтвердили диагноз. Сказали, что больше к ним ложиться не надо.

Новость про БАС меня сильно озадачила, но не убила, потому что я понимала, что мне нельзя пока – есть куда свои силы прикладывать (Светлана ухаживает за мужем-инвалидом после инсульта, без ноги, с парализованной рукой – прим. автора)».

Мы жили в частном доме: на первом этаже – мама с папой, на втором – я с мужем и тремя детьми. Чтобы оказаться у мамы, нужно было спуститься по лестнице вниз и пройти пять метров по двору до входа в родительскую квартиру. Естественно, с нарастанием маминой беспомощности я все больше времени проводила у нее. Малышка-дочка была со мной рядом.

Теперь я готовила еду на две семьи – иногда наверху у себя дома, но чаще внизу у мамы. Мама чистила картошку, прижимая картофелину к столу левой рукой и очищая ножом в правой. Ей было не совсем ловко это делать, на процесс уходило много времени, но зато это было полноценное участие в процессе приготовления пищи. Еще она нарезала салаты с помощью китайского приборчика-овощерезки (вот для чего мы его, оказывается, купили; раньше практически не пользовались). И мне, и маме нравилась такая совместная деятельность. При этом мы разговаривали или слушали диски с проповедями священников Димитрия Смирнова и Даниила Сысоева. Мама любила именно их. У отца Димитрия – рассудительные, а у отца Даниила – вдохновенные.

В 48-летнем возрасте мама пришла к вере, и дальше вся ее жизнь целиком была наполнена изучением православной веры, стремлением жить по ее канонам, ну и, конечно, в силу деятельной и одаренной натуры передавать свои знания и вдохновение веры другим. Мама была талантливым преподавателем и организатором. Об этом можно судить по результатам ее деятельности: Фестиваль православных песнопений, Школа катехизаторов, Воскресная школа при Доме Милосердия – вот проекты, которые организовывались и набирали силу при ее основополагающем участии. Она разработала авторские учебные курсы «Основы православной веры» и «Основы православной педагогики», которые читала много лет учащимся Школы катехизаторов. Об их уникальности и востребованности свидетельствовала всеобщая любовь маминых учеников и их неподдельная горечь и сожаление, когда она больше не смогла работать.

Когда мама заболела, ей было 67 лет. Она говорила по поводу своей болезни: «Я так много рассказывала людям о том, что такое вера и как нужно жить по вере! Вот теперь мне нужно на деле пройти путь испытания веры». Потом, когда в развитии болезни у нас случались тяжелые ситуации и мне было очень страшно за маму, страшно до физической боли в безумно напряженном от стресса теле, я смотрела на нее и видела: она ничего не боится!

С середины января мы начали оформление инвалидности. Вернее, мама начала. Она настояла, чтобы мы с папой занялись этим немедленно после получения рекомендации. В нашей поликлинике участковый терапевт и заведующая терапевтическим отделением очень участливо отнеслись к нашей ситуации, помогли быстро пройти всех специалистов. Папа возил нас с мамой в поликлинику на машине, и там мама ходила, опираясь на мою руку. Смеялись: «Такая у нас теперь работа». В ожидании вызова на Медико-реабилитационную экспертную комиссию прошло около месяца.

Позднее, из опыта общения с другими больными БАС, я поняла, что наша история с получением инвалидности сродни чуду – мама сразу получила I группу. Она еще ходила, хотя и с опорой, понятно говорила, хотя медленно и низким голосом. Мне кажется, это произошло благодаря ее поведению на МРЭК. Она знала, что ее болезнь будет прогрессировать, понимала, что я буду за ней ухаживать и не выйду на работу, а по уходу за инвалидом I группы положено пособие. Она заботилась обо мне и хотела, чтобы я максимально быстро начала его получать. Поэтому, отвечая на вопросы врачей, она добавила как-то очень к месту: «Мне жить-то осталось, возможно, только год…» Это было сказано очень спокойно и даже с улыбкой, но меня резануло и, как было видно, врачей тоже. Ей дали сразу I группу бессрочно.

Принятие неизлечимой болезни не означает, что человек обязательно опускает руки. Как правило, наоборот – он начинает ей сопротивляться. Это сопротивление происходит на двух уровнях – духовном и физическом.

Мама противостояла болезни на духовном уровне тем, что не поддавалась унынию, которое, безусловно, должно было на нее накатывать. Очевидно, это была полностью внутренняя борьба, и мы не замечали ее. Мама почти всегда пребывала в ровном благодушном настроении.

Второй уровень сопротивления – физический. Мы старательно выполняли все врачебные рекомендации. Но одновременно, как и многие больные БАС, пробовали лечиться альтернативными способами, раз уж официальная медицина сразу расписывалась в бессилии. Гомеопатия, биодобавки, тибетский гриб, чудодейственные массажи и даже ретаболил. Это естественная и понятная человеческая реакция – искать исцеления, остановки или хотя бы замедления развития болезни и облегчения симптомов. К сожалению, на этом уровне пока побеждает болезнь.