Шрифт:
За несколько часов жжение поднялось по ногам выше. Когда оно добралось до колен, я позвонила родителям. К тому времени, как мы оказались в кабинете невролога, жжение добралось до живота. Невролог проверила мои рефлексы, велела мне пройти по офису с пятки на носок, как ходят канатоходцы, и смотрела, как я с закрытыми глазами дотягиваюсь до кончика носа. Через несколько минут она вынесла вердикт. «Я на 99 процентов уверена, что у вас рассеянный склероз (РС)», – сказала она. Рассеянный что?
Мы застыли, не понимая, в чем дело. Доктор продолжала: «Мы назначим ЯМР (ядерно-магнитно-резонансное исследование было первоначальным страшноватым названием МРТ, магнитно-резонансной томографии) для подтверждения, но, если я права, с этим уже ничего не поделать».
Мы ушли, почти не получив информации, но с мрачными перспективами.
В тот вечер мои ступни начали неметь. Когда я легла в постель, пугающее отсутствие ощущений окутало меня словно туман. К тому времени как я заснула, онемение охватило все мое тело. Оно оставалось онемевшим ниже шеи целых полтора месяца.
Это было жуткое время, но мои родители не подавали вида, что им страшно. Мой папа подбадривал меня, повторяя: «Мы справимся с этой штукой». По большей части я верила ему, но иногда расстраивалась, думая о будущем. К счастью, мама быстро взяла себя в руки и ухаживала за мной. Она помогла мне составить план будущего, совершенно отличный от того, что мы представляли раньше. Вместе мы приняли решение, что я, возможно, смогу поступить в местный университет, сидя в инвалидном кресле.
Я была рада, что мои друзья не испугались загадочной болезни и каждый день приходили ко мне или звонили. Кто-то из них оставался со мной и смотрел кино, а кто-то приносил книги. Еще одна подруга принесла мне «подарок», который в то время, конечно, таковым не казался. Он заключался в вопросе. И вопрос звучал так:
– Как ты думаешь, почему у тебя рассеянный склероз?
Пух! В этом коротком вопросе было столько значений. Был ли это урок, который я должна выучить? Могла ли я сделать что-то, что вызвало РС? Как она посмела намекать, что я сама в этом виновата! И была ли я виновата? Если я как-то сама его вызвала, не зная об этом, возможно, есть способ от него избавиться? Тогда ни она, ни я не знали, что этот вопрос станет моей путеводной звездой на следующие тридцать лет.
Один вопрос, четыре эксперимента
Неделей позже я лежала на диване, пережевывая в уме вопрос, и вдруг ответ вспыхнул в голове. Младенцем меня усыновили любящие родители, но папа был военным летчиком и его мнение всегда было «правильным», из-за чего мы часто спорили. Он был субъективен, самоуверен и много кричал. Мама была более мягкой и постоянно боролась с лишним весом. Отцу, наверное, казалось, что, если он будет кричать громче, она может похудеть.
О многом говорит то, что одно из моих самых ранних воспоминаний, когда как отец кричит на маму, а она плачет за дверью своей спальни. Мне было три или четыре года, я стояла в коридоре, сжав маленькие кулачки, и угрожала отцу. Я не помню слов, но смысл моего крика остается ясным: «Если ты не заткнешься, я тебя заставлю замолчать!»
Я всегда была готова защитить маму, я была склонна к гиперзащите. Лежа на диване и размышляя о причинах рассеянного склероза, я поняла, что мой иммунитет тоже стал гиперзащитным. Насколько я понимала, «солдаты» моей иммунной системы начинали защищаться и обороняться при малейшем поводе. И если они не вступят в настоящий бой, то создадут его сами, даже если это будет дружественный огонь, и мое тело станет его жертвой. Как оказалось, незамедлительный и бесконтрольный иммунный ответ может привести к аутоиммунному заболеванию вроде рассеянного склероза (РС), при котором иммунная система организма в конечном итоге атакует ткани своего собственного тела. (В случае РС иммунная система атакует и повреждает миелиновую оболочку – защитное покрытие, изолирующее нервные волокна).
Первая гипотеза, которую я высказала на диване в 1984 году, заключалась в том, что причиной моего РС стал хронический стресс. Она до сих пор кажется мне верной, хотя теперь я знаю, что дело не только в этом.
При ремиттирующе-рецидивирующем типе РС течение болезни происходит волнообразно: обострения сменяются разными по продолжительности ремиссиями.
У меня был ремиттирующе-рецидивирующий тип РС. Это означает, что симптомы появлялись и исчезали. Так бывает со многими аутоиммунными расстройствами (хотя при большинстве из них состояние может ухудшаться со временем).
Итак, через шесть недель после того ужасного первого дня мое тело начало «просыпаться». Онемение начало отступать, от шеи к ногам, и м-е-д-л-е-н-н-о, в течение двух с лишним лет, оно наконец исчезло. В это время я вернулась на второй курс колледжа с облегчением и с осторожным оптимизмом, ожидая, что жизнь вернется в нормальное русло. Как оказалось, я была права, хотя путь занял гораздо больше времени, чем я предполагала.
За 26 лет я наблюдалась у шести неврологов, каждый из которых сказал мне: «С этим ничего нельзя сделать». За исключением, конечно, приема лекарств. Но, как напоминал мне папа, я могла победить РС; мне просто нужно было выяснить, как это сделать. Со временем я начала проводить неформальные эксперименты, в общей сложности более дюжины, и я хочу поделиться четырьмя самыми значительными.