В недавнем докладе Конгрессу доктор Атул Гаванде, автор одной из моих любимых книг «Быть смертным» (Being Mortal), подробно описал суровую реальность и воспользовался случаем спросить пациентов о том, как бы они хотели уйти из жизни, ведь их конец уже близок:

– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.

И как же мы используем эту информацию? В последние годы политики защищают идею «панелей смерти», то есть бюрократических институтов, которые будут выносить суждение о необходимости тех или иных мер в каждом конкретном случае смерти. Доктора, госпитали, страховые компании скованы урезанными бюджетами, угрозами судебных исков и существующими ограничениями хосписов. В системе медицинских услуг есть даже специальный код для разговоров о конце жизни, так что врачи и соцработники могли бы выставлять нам счета за такие беседы. Однако все это ни на йоту не изменило ситуацию в качественном плане. Даже в медицинских школах врачей и медсестер редко обучают тому, как разговаривать с пациентами о смерти [4] .

Деньги утекают не только в бюджеты организаций здравоохранения. К примеру, часто больные не сознаются, что у них проблемы с памятью, а это приводит не только к серьезным ошибкам в распоряжении финансами, но и также велика вероятность, что их слабостью воспользуются в чужих интересах. Трудно назвать точное число случаев, поскольку о подобных ситуациях сообщают далеко не всегда (отчасти из-за смущения и стыда), но только в США в год регистрируется до пяти миллионов жертв финансовой эксплуатации [5] .

И наконец, сама смерть обходится чертовски дорого. Череда скорбящих стекается в похоронное бюро без подготовки, не обдумав и не обсудив все заранее. Люди берут то, что им предлагают похоронные служащие, и, ослепленные горем, тратят много денег из чувства долга, чего совсем не хотели бы их усопшие близкие.

Эмоциональные потери подсчитать сложнее, но они не менее разрушительны. На тринадцатом году жизни, на Хэллоуин, я узнал, что мой отец умер. В тот вечер мы с друзьями отправились ходить по домам и просить конфеты, и никому из них я не рассказал о том, что произошло. Моя мать не знала, как говорить о болезни отца, о своих эмоциях, как дать нам прочувствовать собственную боль. Так что мы не упоминали об отце, и в результате вообще практически не разговаривали. Неспособный поделиться горем со сверстниками, я ощущал смятение, горе и был совершенно одинок.

Боль просыпалась даже оттого, что я был в одной комнате с другими членами семьи, так что мы избегали друг друга. Недавнее исследование, проведенное Национальными институтами здравоохранения США (NIH), подтверждает этот «эффект криптонита»: каждый раз, когда вы думаете о глубоко запрятанном секрете, уровень гормонов стресса, таких как кортизол, повышается, влияя на память, давление и метаболизм [6] . Хронически высокий уровень кортизола становится причиной множества болезней, включая повышенное АД и тревожное расстройство [7] . В семье мы не говорили о том, что нас действительно волновало, так что самым здоровым решением казалось держаться подальше друг от друга.

Чайне Ву было чуть за двадцать, когда она потеряла обоих родителей с разницей в три месяца. В этот момент ее карьера модели была на подъеме, так что она с головой окунулась в работу в Штатах, отдалившись от семьи, оставшейся на родине. Это усугубило депрессию, однако Чайна никому не говорила о том, что с ней происходит. Лишь оказавшись в колледже несколько лет спустя она столкнулась со своим горем лицом к лицу. Она обратилась в студенческую поликлинику по поводу какого-то мелкого заболевания, и медсестра задала несколько вопросов о семье, а когда Чайна рассказала, та не выдержала: «Боже мой, какой кошмар! Да как же ты справляешься с этим?»

«Тогда я впервые услышала, что у меня посттравматическое стрессовое расстройство, – говорит Чайна. – Но это была лишь верхушка айсберга».

Карен Уайатт, врач хосписа, вспоминает, какой одинокой была после того, как ее отец покончил с собой. Никто из друзей Карен не знал, что сказать или сделать. Из-за того, как он умер, девушка стала неприкасаемой, так что они не пришли на помощь. Однако была еще женщина, которая время от времени убиралась в доме Карен. Однажды утром она появилась на пороге, хотя вовсе не должна была в тот день убираться. В одной руке у нее было растение, в другой – пылесос. Эта женщина была полна решимости помочь всем, чем сможет. Много лет спустя, рассказывала Карен, ее подруги искренне жалели о том, что не смогли быть ей опорой в тот момент.

Сама Карен в каком-то смысле страдала от того же барьера, что и ее друзья. В течение многих лет она избегала каких-либо значимых разговоров с матерью и братом: слишком больно. Когда спустя двадцать лет после смерти отца они наконец заговорили об этом, казалось, что прорвало плотину. Они снова нашли друг друга, и Карен прожила с матерью душа в душу еще несколько лет, прежде чем та умерла.

Двадцать лет, потраченных зря… Как вам такая потеря?