В США идея неправомерной жизни была утверждена в четырех штатах, хотя 27 других категорически ее отвергли. Как бы то ни было, такие иски удовлетворялись в связи с болезнью Тея-Сакса, глухотой, гидроцефалией, расщеплением позвоночника, краснухой, синдромом Дауна и поликистозом почек, и суды определяли денежную компенсацию, наиболее впечатляющую в деле «Курлендеры против Лабораторий Биологических наук» [118] . Супругам, прошедшим генетический скрининг, не было сказано, что они носители синдрома Тея – Сакса; у них родилась дочь с этим заболеванием, которая умерла четырех лет от роду. Они утверждали: «Обоснованность представления о „неправомерной жизни“ обусловлена тем, что истец одновременно существует и страдает. Если бы ответчики не были небрежны, истец мог бы вообще не появиться на свет» [119] . Они получили компенсацию за стоимость ухода, а также возмещение ущерба за родительскую боль и страдания.

Хотя иски о неправомерной жизни затрагивают онтологический вопрос о том, какая жизнь стоит того, чтобы быть прожитой, основная причина их появления другая. Жизнь инвалида сопряжена с колоссальными расходами, и большинство родителей, которые подают такие иски, делают это в попытке гарантировать финансовую поддержку ухода за своими детьми. Ужас заключается в том, что матери и отцы, стремящиеся к ответственному исполнению родительских обязанностей, вынуждены заявлять в юридических документах, что они хотели бы, чтобы их дети никогда не рождались.

Некоторые люди могут вынести большую боль и все еще испытывать большое счастье, в то время как другие становятся безнадежно несчастными из-за менее острой боли. Нет никакого способа узнать, с какой болью может справиться любой конкретный ребенок, и к тому времени, когда родители формируют точное представление об этом, социальные запреты, правовые ограничения и больничные правила чрезвычайно затрудняют отказ от лечения. Даже среди психически зрелых взрослых людей многие люди, не видящие смысла в жизни, цепляются за нее, в то время как другие себя убивают, находясь в более удачной ситуации.

За десять лет работы над этой книгой я опросил более 300 семей, некоторых кратко, а некоторых – подробно, в результате чего получилось почти 40 тысяч страниц стенограмм интервью. Я опрашивал, но не стал здесь описывать нерелигиозных родителей, чьи дети стали фундаменталистами, родителей детей с дислексией и другими трудностями обучения, ожирением и зависимостями, гигантизмом (синдром Марфана), родителей, чьи дети не имели конечностей (синдром фокомелии), родителей выросших «талидомидовых детей», родителей недоношенных детей, а также детей, страдающих депрессией, биполярным аффективным расстройством, СПИДом или раком. Я разговаривал с родителями, усыновившими детей-инвалидов или детей другой расы из другой страны. Я разговаривал с родителями детей-интерсексуалов, которые не могли решить, в каком поле их воспитывать. Я разговаривал с родителями супермоделей, хулиганов и слепых.

Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторые – по более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.

В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуре – случай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.

Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.

Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.