Джекки никогда не позволяли использовать жестовый язык на публике; ее мать находила это не совсем приличным. И все же у родителей Джекки никогда не было слышащих друзей. «Как будто общество глухих было моей большой семьей, – замечает Джекки. – Моя мать всегда волновалась из-за того, как другие глухие люди воспринимают их. Она расстраивалась из-за поведения моего отца, потому что ее глухие друзья смотрели на них свысока. Если я что-то делала не так, она беспокоилась о моем имидже в глазах других глухих». У многих глухих людей есть остаточный слух; они могут слышать громкие шумы или определенные регистры звука, возможно, верхние или нижние тона звука. У Джекки был хороший остаточный слух, и она была гением в распознавании звуков и чтении по губам. Это означало, что со слуховыми аппаратами она могла функционировать в большом мире. С усилителями звука она могла даже пользоваться телефоном. К 17 годам она посетила четыре разные школы, пытаясь понять, кто она такая. «Я глухая? Я слышу? Что я есть такое? Не имею представления. Все, что я знаю, это то, что мне было одиноко», – сказала она. В «Лексингтоне» ее ругали за то, что она недостаточно глухая. В других школах ее высмеивали из-за глухоты. Ее младшая сестра Эллен была полностью глухой и училась в интернате «Лексингтона»; ее путь показался Джекки проще и понятнее. Джекки всегда разрывалась между двумя мирами, и благодаря своим устным навыкам она стала семейным переводчиком. «Когда пришло время встретиться с доктором, – вспоминала она, – это было: „Джекки! Иди сюда!“ Когда нужно встретиться с адвокатом, снова: „Джекки! Иди сюда!“ Я слишком много видела. Я выросла очень быстро, слишком быстро».

Однажды вечером, когда Джекки было 13 лет, позвонила ее тетя и сказала: «Джекки, скажи своему отцу, чтобы он встретил нас в больнице. Его мать умирает». Плача, Уолтер помчался в больницу. Когда он вернулся в пять часов утра, он начал включать и выключать свет, чтобы разбудить жену и дочь. Уолтер выплясывал что-то вроде джиги и говорил на жестовом языке: «Мама глухая! Мама оглохла!» Матери Уолтера дали мощные антибиотики для борьбы с опасной для жизни инфекцией, и это лекарство разрушило ее слуховой нерв. В последующие недели Уолтер каждый день приходил ей на помощь. «Он хотел заслужить ее любовь, – вспоминала Джекки. – Он впервые захотел иметь мать. Но ни одного шанса. Ей никогда не нужны были его советы, понимание или даже нежность». Однако семь лет спустя, когда Джекки засмеялась на ее похоронах, Уолтер ударил ее по лицу. «Только один раз в моей жизни он сделал это, – сказала Джекки. – Наконец-то я поняла, что он любил свою мать. Несмотря ни на что».

Когда Джекки было 15 лет, Уолтер был нанят печатником в Washington Post, и по выходным он ездил домой в Нью-Йорк, чтобы провести время со своей семьей. Он попал в ужасную автомобильную аварию всего за несколько недель до получения профсоюзного билета; неделю он провел в коме, несколько месяцев лежал в больнице и год не мог работать. Поскольку он еще не вступил в профсоюз, у него не было медицинской страховки. Семья, и без того находившаяся в затруднительном финансовом положении, обанкротилась. Джекки сфальсифицировала свой возраст и устроилась на работу кассиром в супермаркете, где начала воровать еду. Когда ее уволили, ей пришлось признаться в этом, и Роза пришла в ужас.

На следующий день Роза подавила гордость и попросила денег у семьи Уолтера. «Они насмехались над ней и не дали ей ни цента, – рассказывала Джекки. – Быть одному в целом мире с такими родственниками – намного хуже, чем просто быть одному. Это разъедает тебя».

Живя в школе, Эллен, к счастью, не могла наблюдать, как распадается брак родителей, но Джекки пережила все мрачные моменты: «Я была их переводчиком, а потому стала их судьей. У меня было столько силы! Слишком много силы. Когда я об этом говорю, это звучит так грустно. Но мне не жаль. Они были прекрасными родителями. Сколько бы денег у них ни было, они тратили все на меня и мою сестру. Они готовы были пройти лишнюю милю и бороться, и все это у меня на глазах, и я люблю их. Мой отец был мечтателем. Если я заявляла, что хочу стать певицей, он никогда не отвечал: „Глухие девушки не могут“. Он просто говорил мне: „Пой!“»

Джекки поступили в колледж Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в начале 1970-х годов, на заре эры Гордости глухих. Роуз не могла поверить, что в университете есть сурдопереводчики Джекки дистанцировалась от сокурсников, чтобы начать все заново. «В колледже я регрессировала, – сказала она. – Мне потребовалось много времени, чтобы снова вырасти».

Уолтер умер в 1986 году, когда Джекки было 30; Роуз оплакивала его смерть, но она была счастливее без него, и ее отношения с Джекки улучшились; когда здоровье Роуз ухудшилось, Джекки предложила матери переехать к ней в Нижний Манхэттен. «Она все еще помнила унижения, пережитые, когда она была маленькой девочкой, годы горечи, – замечает Джекки. – Я не хочу быть такой». Как и призывал ее отец, Джекки жила в гораздо более широком мире, чем могли себе позволить ее родители: она была актрисой, агентом по недвижимости, предпринимателем, королевой красоты, активисткой, кинорежиссером, и никогда она не испытывала ничего, похожего на горечь ее матери. Ее искрящаяся грация и восхитительная стойкость стали плодом совместной работы ее ума и воли. Однако цену пришлось заплатить немалую. Мать Уолтера отвергла его за глухоту; глухота Роуз не позволяла ей использовать свой разум; Эллен поступила в школу и стала маргиналом в собственной семье; а дар Джекки к владению звуком привел к преждевременной зрелости. Глухота – это проклятие в семье, но и слух – тоже.

Я впервые встретил Джекки Рот, когда ей было под 30, в 1993 году. В 50 лет она начала работать в индустрии связи над программой интернет-ретрансляторов, которые позволили бы глухим и слышащим людям общаться через переводчиков. Она вошла в совет директоров фонда, который обучал родителей жестовому языку и учил их, как поддерживать детей с кохлеарными имплантатами, обеспечивающими синтетический слух. Ее работа была сосредоточена на сближении культур – именно на том, что она сделала в своей собственной семье. Когда ей исполнилось 55 лет, она устроила день рождения. Это было роскошное мероприятие, щедрое, для всех, кого она любила, и в каждом оно проявило самое лучшее. «Это было похоже на то, как если бы я всю жизнь жила в двух очень разных мирах: мире глухих и мире слышащих, – рассказывала она. – Многие из моих слышащих друзей никогда не видели глухих. Глухие никогда не знали слышащих. Для меня было очень приятно видеть всех в одном месте. Я не могла обойтись ни без тех, ни без других и наконец поняла, что это и есть моя сущность. Думая о беспокойстве, которое вызывают эти проблемы, я ощущала себя дочерью своей матери. Но разве не здорово, что я поняла это на вечеринке? Я и дочь своего отца тоже».

Как и Джекки, Льюис Меркин [177] , актер и драматург, боролся с наследием стыда, окружавшего глухоту в его детстве: «Когда я рос, я смотрел на простых глухих людей, которые были маргинальными, незначительными, полностью зависимыми от других, не имели образования, считали себя второсортными. И я замкнулся. Меня тошнило от мысли, что я глухой. Мне потребовалось много времени, чтобы понять, что значит быть глухим, какой мир был открыт для меня». Льюис также был геем. «Я увидел безвольных трансвеститов и парней в коже и снова подумал, что это не я; только со временем я стал настоящим геем». М. Дж. Бьенвеню, доктор медицины, профессор американского жестового языка и исследователь глухих в Университете Галлодета, сказала мне: «То, что мы испытали, очень похоже: если вы глухой, вы почти точно знаете, что значит быть геем, и наоборот» [178] .

Уже выявлено более 100 генов глухоты, и кажется, что каждый месяц находят еще один. Некоторые виды глухоты вызваны взаимодействием нескольких генов, а не одного, и большая часть случаев глухоты, возникающей в более позднем возрасте, также является генетически обусловленной [179] . По крайней мере 10 % наших генов могут влиять на слух или структуру уха, а другие гены и факторы окружающей среды могут определять, насколько серьезной будет глухота [180] . Примерно пятая часть генетической глухоты связана с доминантными генами; остальное возникает, когда два носителя рецессивных генов производят общих детей. Первый генетический прорыв произошел в 1997 году, когда были обнаружены мутации [181] коннексина 26 в GJB2, которые ответственны за большую часть унаследованной глухоты. Один из 31 американца несет в себе ген GJB2, причем большинство носителей не знают об этом. Небольшая часть случаев глухоты связана с Х– хромосомой, это означает, что они наследуются только от отца, а другой небольшой процент – с митохондриями, что означает, что наследование происходит исключительно по линии матери. Одна треть случаев глухоты является синдромальной [182] , что означает, что это один из нескольких физических недугов. Из несиндромальных форм глухоты некоторые являются регулятивными и основаны на нарушении обработки сообщений ДНК; некоторые непосредственно участвуют в развитии улитки и наиболее часто мешают щелевым соединениям [183] , в которых ионы калия передают звук в виде электрического импульса волосковым клеткам внутреннего уха.