Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?

Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:

«Я всегда думала, что ДЦП – это диагноз без вариантов. Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было что-то очень страшное».

«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».

«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним стажем – для меня загадка».

Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS – gross motor function classification system), согласно которой ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях и нарушении различных моторных функций при полностью сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать и ментальную сферу.

Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.

– А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? – спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.

– У нее ДЦП, – ответила я кратко.

– Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, – с окрушалась мне вдогонку педиатр.

«Педиатр не невролог. Не суди строго», – г оворил мне внутренний голос.

Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…

Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.

С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года

Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.

Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.

На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.