Участие во всех трех исследованиях было анонимным – имена были удалены с образцов крови перед анализом. Во втором и третьем исследованиях анализ крови брался специально для исследовательских целей. (В первом случае ученые даже не озаботились получением разрешения – они просто получили образцы крови, оставшиеся после проведения обычного теста на болезнь Тая-Сакса. [p50] )

Исследование будет проводиться факультетом психиатрии и эпидемиологическо-генетических программ университета Джонса Хопкинса. Исследователи ищут семьи с двумя или более детьми, диагностированными этими заболеваниями, у которых жив один из родителей, или семьи с двумя родителями и одним диагностированным ребенком.

Но хотя имена были удалены с образцов, наследственная информация осталась. Проведя анализы на образцах крови с наследственной информацией, ученые фактически провели генетическое тестирование всего сообщества.

Чтобы быть до конца честным, доктор Стрюинг сделал попытку получить некоторую форму коллективного согласия на проведение исследования среди 5 тысяч человек федерального округа Колумбия.

Мы создали оргкомитет, – говорит Стрюинг. – В комитет входило большое количество раввинов. Одного из членов комитета, раввина Авис Миллер [Avis Miller] из общины «Адас Израэл», Вашингтон, федеральный округ Колумбия, специально попросили заняться вопросом получения согласия сообщества.

Как оказалось, я тоже отношусь к евреям-ашкенази. Поэтому, когда я услышал, что раввин Миллер дала согласие Стрюингу от моего имени, я позвонил ей и спросил, на каком основании. «Мы дали разрешение, – сказала мне раввин Миллер. – Я думаю, что нет никаких аргументов, во всяком случае, они мне неизвестны, и я о них не слышала, которые бы перевешивали пользу, которую это принесет сообществу».

Она продолжила:

Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».

Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»

Вероятно, из-за близости Национального ракового института к Бетесде, штат Мэриленд, привлеченные к исследованию BRCA1 и BRCA2 ученые решили, что представители еврейского сообщества Вашингтона, федеральный округ Колумбия, имеют некое позволение давать полномочное согласие от имени всего мирового сообщества евреев-ашкенази. Возможно, лучше было бы получить более представительный ответ. Возможно, у ученых есть причина не забрасывать слишком большую сеть: чем больше людей опросят ученые, тем выше шанс, что кто-нибудь будет протестовать против исследования. Аннас говорит: «Ученые [привлеченные к проекту] действительно не хотят заниматься этим вопросом, поскольку он очень сложный».

Одно из генетически однородных сообществ, непосредственно столкнувшееся с вопросами владения и управления генетической информацией, – это Исландия.

Исландия выделяется своим географическим положением и наследственностью. Населяющий Исландию народ, численность которого составляет 270 тысяч человек, ведет свое происхождение всего от 20 тысяч «основателей». Нация, на которую в последние сто лет почти не оказывала влияния иммиграция, имеет очень подробные медицинские данные со времен Первой мировой войны и хранит образцы тканей и ДНК начиная со Второй мировой войны. Эта информация, с точки зрения теории, может помочь генетикам относительно легко идентифицировать генетическую природу многих заболеваний, возможно, тысяч. [180]

В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.

Компания Стифансона заявила, что для оправдания инвестиций, ей необходима эксклюзивная лицензия на генетическую информацию страны. В ответ было обещано, что deCODE продаст свои акции жителям Исландии. Но обращение deCODE было не только чисто финансовым: компания утверждала, что Исландия находится в уникальном положении по сравнению с остальным человечеством и что она по этой причине обязана использовать свой генетический банк. В марте 1998 года парламенту Исландии был предложен билль, дававший deCODE искомую лицензию; три месяца спустя данные опроса Gallup Poll показали, что 90 % населения поддерживает такое решение.