Шрифт:
У родителей маленьких детей всегда есть много разных забот: им нужно не только поиграть с малышом, но и накормить его, переодеть, помыть и т. д. В книге вы найдете множество идей, как использовать важные для развития ребенка с РАС подходы во время повседневных занятий (еда, смена подгузника, одевание, уборка игрушек и т. д.).
Одна из глав книги посвящена тому, как родители могут позаботиться о себе, своем партнере, других детях, и это тоже важнейшая часть жизни и благополучия ребенка – эмоциональный комфорт окружающих его людей.
Денверская модель раннего вмешательства широко известна в мире. Идеи и концепции, которые рассматриваются в этой книге, подтверждены в серьезных исследованиях и также применяются в других моделях и подходах.
Книга написана очень простым и доступным языком. Она может стать хорошим подспорьем не только для родителей и других членов семьи, в которой растет ребенок с аутизмом, но и для специалистов – врачей, психологов, логопедов, специальных педагогов, воспитателей дошкольных учреждений и других специалистов, которые работают с детьми с аутизмом и их семьями.
Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)От авторов
Все истории в этой книге – обобщенные. Они были придуманы и написаны, чтобы проиллюстрировать самые распространенные проблемы детей с аутизмом – и их успехи, которые мы много раз наблюдали. Мы использовали придуманные истории, чтобы не разглашать частную информацию о семьях, с которыми мы работаем. По той же самой причине высказывания родителей, встречающиеся на протяжении всего повествования, приведены с их разрешения, но без имен. Мы благодарны им за их откровенность и поддержку.
Мы выражаем глубокую признательность Рочель Серуотер, Крису Бентону и Китти Мур из издательства «Гилфорд Пресс», которые верили в ценность этой книги и помогли сделать ее еще лучше, чем, как мы полагали, было в наших силах. Кроме того, каждая из нас, авторов, хотела бы добавить кое-что от себя.
Салли Дж. Роджерс. Моя подготовка к написанию этой книги началась с тех первых родителей и их малышей, с которыми я работала в Анн-Арбор, штат Мичиган. Такие дети, как Лора Энн и Питер, а также их родители помогли мне многое понять о первых годах жизни семьи, в которой растет ребенок с нарушениями развития. Благодаря нашему совместному участию в процессе раннего вмешательства я многое узнала о том, как члены семьи поддерживают друг друга, общаются, строят свои отношения, как воспитывают детей и на какие семейные ценности ориентируются. Я очень признательна им за это. Также я чрезвычайно благодарна семьям в Денвере: работая с ними, я не только многое узнала о раннем аутизме и о том влиянии, которое он оказывает на семьи, но и о стойкости, надежде и целеустремленности родителей в поиске самого лучшего для своих детей. Я благодарна моим денверским коллегам из Центра исследований психобиологического развития за информацию о детско-родительских отношениях и об оценочных подходах и признательна им (особенно Бобу Эмде и Гордону Фарли) за то, что они подвигли меня перейти от оказания клинических услуг к контролируемому исследованию метода раннего вмешательства.
Хочу выразить благодарность моим соавторам, которые также являются моими коллегами и друзьями, – я многому у них научилась. Работа Джери позволила методу раннего вмешательства стать более четким и точным, и это, без преувеличения, гигантский прогресс; Джери была моим неутомимым, полным энтузиазма и оптимизма партнером в нашей совместной работе над Денверской моделью раннего вмешательства (ДМРВ; Early Start Denver Model, ESDM). Вместе с Лори мы впервые разработали методы адресованного родителям учебно-методического комплекса ДМРВ, которые были опубликованы в ее диссертации. Мы трое верим – и наша вера не раз подкреплялась практическими результатами – в эффективность взаимодействия между родителем и ребенком в обычной жизни, благодаря которому дети с аутизмом обретают возможность научиться говорить, играть и общаться с другими. Эта убежденность и наработанный опыт стали той основой, на которой выросли наши исследовательские программы по родительскому вмешательству и материал для этой книги.
Благодарю своих дочерей, Сару и Эми, за то, что они дали мне непосредственный родительский опыт обращения с малышами, а также с пониманием относились к моей работе, посвященной аутизму. В течение всего периода работы над рукописью моя ассистентка Диана Ларзелере не только талантливо и вовремя помогала мне, но и со свойственной ей жизнерадостностью неизменно подбадривала.
Джеральдин Доусон. Я хотела бы сначала поблагодарить многих родителей и детей, с которыми я имела честь работать в течение последних двадцати пяти лет. Они – мои настоящие герои и лучшие учителя. Ничто так не вдохновляет, как возможность разделить с кем-то радость от освоения новых навыков. Я всегда с восторгом наблюдала за тем, как родители общаются со своими маленькими детьми с аутизмом, вовлекают их в более тесное взаимодействие, помогают научиться общению и игре. Как опытный врач-клиницист и специалист в области возрастной психологии, я давала родителям советы, а затем наблюдала за тем, как навыки ребенка с течением времени развиваются – это был невероятно значимый опыт. В процессе терапии меня всегда вдохновляли настойчивость, юмор, изобретательность и безусловная любовь, которые демонстрировали члены семей детей с аутизмом.
Мои представления об аутизме с самого начала сформировались благодаря Эрику Скоплеру, Майклу Раттеру и Мариан Сигман. В то время когда другие профессионалы считали что аутизм у детей развивается по вине их родителей, Эрик Скоплер первым показал, что родители – самые важные партнеры специалистов в том, что касается оказания помощи ребенку с аутизмом. Открытия Майкла Раттера в области взаимосвязи социальных и мыслительных функций сейчас актуальны как никогда и согласуются с ДМРВ. Исследования Мариан Сигман знаменательны тем, что подробнейшим образом описывают развитие аутизма, предоставляя таким образом «карту местности» для разработки вмешательства в соответствии с вехами развития.
Я благодарна моим магистрантам и коллегам из Вашингтонского университета за их открытость новым идеям и готовность работать над ними, а также за их юмор и страсть, с которой они стремятся улучшить жизнь детей с аутизмом и их семей. Особенно хочу поблагодарить университетских коллег за завершение рандомизированного клинического исследования [1] по ДМРВ, которое послужило основой для этой книги.
Наконец, я хочу поблагодарить моего мужа Джо и детей Криса и Мэгги, чьи неизменные любовь и поддержка позволили мне заниматься делом моей жизни и способствовали появлению этой книги.
1
Рандомизированное клиническое исследование – это такое клиническое исследование, в котором пациенты распределяются по группам лечения случайным образом (с помощью процедуры рандомизации) и имеют одинаковую возможность получить исследуемый или контрольный препарат (препарат сравнения или плацебо). В нерандомизированном исследовании процедура рандомизации не проводится. – Здесь и далее примеч. ред. и науч. ред. следуют без пометок.