6. Родственники и те, кто ухаживает за пациентом. Реабилитация включает в себя тесное сотрудничество с родственниками и теми, кто занимается уходом за пациентом, – у них порой возникает ощущение, что их роль в процессе реабилитации несущественна. Новые государственные программы в Великобритании учитывают, что на родственников пациентов с ППГМ и тех, кому поручен уход за ними, ложится значительная нагрузка, поэтому рекомендуется оказывать им поддержку.

В Центре Зангвилла мы придерживаемся холистического подхода к реабилитации после травм мозга, впервые предложенного Леонардом Диллером (Diller 1976), Иехудой Бен-Ишаем (Ben-Yishay 1978) и Джорджем Пригатано (Prigatano 1986). Такой подход «складывается из хорошо скоординированных методов воздействия, по своему охвату превосходящих отдельные точечные интервенции, которые обычно понимают под „когнитивной реабилитацией“» (Ben-Yishay, Prigatano 1990: 400). Пожалуй, главный тезис холистического подхода состоит в том, что нет смысла разделять когнитивные, социальные, эмоциональные и функциональные аспекты последствий повреждений головного мозга. Учитывая, что эмоции влияют на поведение человека, в том числе на то, как люди думают, запоминают, общаются и решают проблемы, необходимо признать, что эти функции взаимосвязаны и разграничить их зачастую трудно; в процессе реабилитации следует задействовать их все.

Бен-Ишай и Пригатано (Ben-Yishay, Prigatano 1990) предлагают модель иерархически выстроенных этапов холистического подхода, которые в процессе реабилитации должен (осознанно или нет) проходить пациент:

• вовлечение: осознание происшедшего;

• понимание: более отчетливое осмысление происшедшего;

• овладение: формулировка стратегий или техник, позволяющих сгладить когнитивные нарушения;

• контроль: развитие компенсаторных навыков;

• принятие;

• самосознание: профессиональное или иное консультирование.

Можно сказать, что холистический подход представляет собой не столько модель, сколько набор убеждений и принципов (Prigatano 1999). Тем не менее холистическая модель оправдывает себя с клинической точки зрения и в конечном счете, пожалуй, окупается, несмотря на кажущуюся затратность (Cope, Cole, Hali, Barkan 1991; Mehlbye, Larsen 1994; Wilson 1997; Wilson, Evans 2002).

Появляется всё больше подтверждений, что реабилитация смягчает последствия когнитивных, психологических и эмоциональных расстройств, а люди с повреждениями мозга после нее становятся более независимыми и в конечном счете устраиваются на работу; при этом их семьи перестают испытывать постоянный стресс (Cicerone et al. 2005; Wilson, Gracey, Evans, Bateman 2009). Многие исследователи (Cicerone, Mott, Azulay, Sharlow-Galella, Ellmo, et al. 2008; Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011) подтверждают эффективность холистических подходов при черепно-мозговых травмах (ЧМТ): «Чтобы повысить активность и качество жизни после средней тяжести или тяжелой ЧМТ, когда минует острая фаза, рекомендуется всесторонняя целостная нейропсихологическая реабилитация» (Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011: 526).

Хотя холистический подход, вероятно, самый эффективный для большинства людей с повреждениями мозга, основанные на нем программы можно улучшить, включив в них идеи и методы теории обучения, в частности анализ задач, оценку исходной ситуации и мониторинг. Также можно внедрить в индивидуальную программу реабилитации рассчитанные на конкретный уникальный случай экспериментальные методики. Чтобы усовершенствовать программу реабилитации, можно обратиться и к когнитивным нейропсихологическим моделям; такие модели позволяют более подробно выявить сильные и слабые стороны когнитивных процессов, объяснить наблюдаемые явления и спрогнозировать дальнейшее развитие когнитивных функций.

Люди, получившие травму головного мозга, сталкиваются со множеством проблем – от затруднений при подборе слов и пробелов в памяти до вспышек гнева, – для решения которых требуется помощь квалифицированных специалистов в разных областях: речевой терапии, эрготерапии и клинической психологии. Однако мало кто из пациентов имеет в своем распоряжении такую команду специалистов. Многие врачи и психологи работают в одиночку и не могут видеться с пациентами чаще одного раза в неделю в больнице или поликлинике. Иногда они посещают пациентов на дому или консультируют их по видеосвязи либо через какие-то другие интернет-каналы; далеко не всегда они работают в реабилитационных центрах. Именно для таких специалистов мы и издали эту книгу. На наш взгляд, она предназначена в первую очередь для специалистов по эрготерапии, речевой терапии, клинической психологии и нейропсихологии, а также других медицинских работников, консультирующих людей с ЧМТ, инсультом, энцефалитом, гипоксией мозга и прочими непрогрессирующими заболеваниями мозга. Это пособие можно использовать для работы в стационаре или клинике, но подойдет оно и тем, кто посещает пациентов на дому.

Представленные в этой книге материалы призваны облегчить работу специалистов на стыке разных областей, чтобы они могли, опираясь на свои ключевые навыки, всесторонне оценивать потребности пациентов. Оговоримся: мы не имеем в виду, что эрготерапевты могут быть клиническими психологами, или наоборот. Важно, чтобы профессионалы осознавали рамки собственной специальности и при необходимости направляли пациентов к специалистам нужной квалификации.

Прежде чем приступить к какой бы то ни было реабилитации, необходимо тщательное обследование. Хотя Норман Сандберг и Леона Тайлер еще более пятидесяти лет назад дали прекрасное определение обследования как систематического сбора, упорядочения и интерпретации информации о человеке и его состоянии, общая оценка этого состояния предполагает также прогнозирование поведения в новых ситуациях. От цели обследования зависит, как эта информация собирается, упорядочивается и интерпретируется. Если мы ставим теоретический вопрос: «Наблюдается ли двойная диссоциация между нарушениями долговременной и кратковременной памяти?», – для ответа на него требуется определенный подход к обследованию. Цель данной книги – помочь найти практические ответы на практические вопросы, например: «Как нарушения памяти проявляются в повседневной жизни?», – и эта задача требует совершенно иного подхода к обследованию, нежели чисто теоретический.