В нашей стране большинство средств, выделяемых на детей, распределяется через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, такие дети оказываются в зоне «двойного наказания»: с одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети; с другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на эти цели.

Изменений в России (стратегия перемен) // Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году как общественная организация для оказания помощи тем детям, которые не получают ее в государстве. За эти годы, оказав эффективную реабилитационно-образовательную помощь более чем 7 тысячам детей, Центр доказал, что и в российских условиях детям с тяжелыми нарушениями развития можно помогать на современном уровне. Центр создал и передал в государственную систему образования новые для России образовательные учреждения – первые в стране интегративные детские сады и школы. Специалисты уже более 250 организаций, государственных и негосударственных (НГО), из многих городов и регионов России обучились и продолжают обучаться у нас оказывать квалифицированную помощь таким детям.

К сожалению, вопреки нашим первоначальным ожиданиям, ситуация в этой сфере меняется слишком медленно: государством до сих пор так и не подготовлены специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей; не разработаны стандарты их обучения; не создана система помощи. В результате очередь в Центр год от года растет и состоит уже из нескольких сотен детей. Когда очередь наконец подходит, выясняется, что за все эти год-полтора, что родители ждали приема в Центре, им не удалось найти другого места, где согласились бы помочь их ребенку.

Пытаясь разобраться, почему так происходит, мы внимательно изучили законодательство в этой области. Мы установили, что в начале 1990-х годов на Россию стало распространяться действие ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение; были приняты соответствующие федеральные законы. Наше государство обязалось каждому ребенку-инвалиду бесплатно предоставлять жизненно необходимый для него набор социальных услуг. Если же семье пришлось из собственных средств оплатить реабилитацию или образование ребенка-инвалида, государство обязалось компенсировать эти расходы.

Важнейшая черта компенсационной помощи – то, что она закрепляется не за учреждением, а за получателем, который может направить полученные средства в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны и необходимая инфраструктура не создана, адресные компенсационные выплаты семьям являются тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию: на основе рыночного механизма, при значительном облегчении государственного контроля, максимально быстро создать инфраструктуру услуг. Ведь наиболее эффективное развитие сферы происходит, когда выбор остается за потребителем.

Однако чиновники среднего и нижнего звена системы социальной защиты и образования по-прежнему ориентируются на давно сложившуюся практику, несмотря на то, что она абсолютно не соответствует современному законодательству и нарушает права детей. В результате образуется огромный зазор между закрепленными в законах правами ребенка-инвалида на развитие, образование и реабилитацию – и степенью их фактической реализации. Очевидно, что решительные сдвиги могут произойти только тогда, когда исполнительная власть начнет исполнять законы.

Осознав все это, мы пришли к выводу, что, кроме непосредственной работы с детьми, для изменения ситуации необходимо поддержать правозащитную деятельность их родителей. В 1990-е годы мы стремились усовершенствовать законодательство в нашей сфере. Однако со временем мы поняли, что в России, где за много десятков лет сформировалось стойкое убеждение в том, что законы носят исключительно декларативный характер, – нет оснований надеяться, что «улучшенные» законы будут работать. Поэтому, начиная с 2000 года, мы сосредоточили свои правозащитные усилия на том, чтобы заставить работать прогрессивные нормы уже принятых законов.

Родители – главная движущая сила перемен. Как им помочь. // Первые изменения в сфере интеграции детей с серьезными нарушениями развития произошли благодаря деятельности Центра и других НГО: мы понимали, как организовать профессиональную реабилитационно-образовательную помощь детям, и были воодушевлены желанием это сделать. Однако опыт правозащитной деятельности Центра с неоспоримостью показал, что единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов, могут быть только родители – как наиболее мотивированная и массовая группа населения. Об этом же свидетельствует и мировой опыт: именно родители являются той силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей.