Джон Уинг (John Wing 1980) обратил внимание на то, что, по его мнению, более всего обременяет родственников больного: кажется, что основную проблему для них составляет постоянная изменчивость в выраженности симптомов. Родственники слабоумных больных знают, на каком уровне они находятся. Они знают, от принятия каких решений следует освободить больного, а что больной в состоянии сделать самостоятельно. Психотические больные, напротив, в определенной фазе могут быть неспособны принять какое-либо решение или позаботиться о себе. Но в период ремиссии они могут быть совершенно самостоятельными. Если же они и тогда не готовы или не в состоянии признать, что родственники во время их болезни должны были принимать решения и действовать за них, то это способно вызвать новые осложнения. Результатом становится безнадежность и беспомощность.

К этому присоединяются изменчивые требования, обусловленные болезнью. Иногда родным приходится воздерживаться от принятия решений, стараться ни во что не вмешиваться. В другой раз им приходится настаивать на своем, чтобы защитить социальное положение, а то и жизнь больного члена семьи. Многим родственникам больных очень трудно переносить эти постоянные перемены в предъявляемых им требованиях, в тех чувствах, которые испытывает к ним больной.

Единственное, о чем здесь можно говорить с уверенностью, — это неуверенность. В какой-то день близкие радуются инициативе, проявленной больным. А на следующий день начинается новый приступ. А может быть, новый приступ не наступит никогда. Ребенок, заболевший шизофренией, начинает обучение и прерывает его, продолжает образование и снова его обрывает, переезжает в собственную квартиру, а через месяц возвращается к родителям, становится деятельным и оптимистичным, а через несколько дней после казалось бы ничтожного повода становится глубоко угнетенным; сегодня он чужд мирским интересам, а завтра вполне реалистичен. Это значит, что такая изменчивость постоянна. Часто наступают и весьма продолжительные фазы стабильности. Иногда они длятся годами, а то и десятилетиями. Но родственники, которые уже пережили колебания между надеждой и отчаянием, успехами и поражениями, происходившими через неопределенные промежутки времени и всегда непредсказуемые, никогда не могут обрести спокойствие и уверенность. Жизнь требует, чтобы они сохраняли спокойствие и хладнокровие. А они постоянно находятся во власти подспудного страха.

Изменение собственной жизни

Обычное течение жизни родителей в нашем обществе выглядит примерно так: они имеют детей. Растят их. Дети вырастают и в какой-то момент покидают родительский дом, становятся самостоятельными. Родители радуются или бывают озабочены. Но они больше не несут ответственности за детей, когда те, наконец, стали взрослыми. Если посчастливится, то в старости можно рассчитывать на их участие и поддержку. Теперь это уже не само собой разумеется, как это было лет 50 тому назад. Но даже в тех случаях, когда родители чувствуют себя покинутыми или переживают неблагодарность детей, из этого не стоит создавать для себя проблем.

У родителей, дети которых страдают шизофренией, все обстоит иначе. К тому времени, когда другие дети покидают родительский дом, их дети все еще нуждаются в поддержке. Если они заболели в возрасте тинэйджеров, то приготовили своим родителям дополнительные трудности, связанные с проблемами воспитания. Они отстали в своем психическом развитии в выработке навыков самостоятельности. Они с трудом находят или вовсе не находят компании сверстников, к которым могли бы примкнуть. Нередко они возвращаются в родительский дом после того, как уже переехали в собственную квартиру или в квартиру в жилищном товариществе. Многие не успевают до болезни получить профессионального образования. Другие оставляют учебу или теряют работу. Многие оказываются инвалидами, еще не приобретя права на пенсию.

Биография родителей принимает отличное от общепринятого течение. Содержание больного ребенка становится трудным, затяжным. Взрослые больные или дети-инвалиды становятся центром жизни родителей. И как же часто находятся «доброжелатели» среди друзей, соседей и врачей, которые вменяют это в обязанность родителям! При этом они отчасти и не совсем неправы. Но это только одна сторона медали. Стигматизация и социальная изоляция, беспомощность и потребность в поддержке являются крепким канатом, который держит их на привязи. Так и получается, что немалое число больных шизофренией проживает и старится рядом со своими родителями, в их доме, так что нередко всплывает окрашенный страхом неизбежный вопрос: что же будет с ними, когда нас не станет?

Что будет, когда мы состаримся и когда нас уже не будет в живых?

В тех случаях, когда шизофрения принимает хроническое течение, когда родителям переваливает за 70, а «дети» приближаются к 50-ти, неизбежно и со всей остротой встает вопрос «что же будет, когда нас не станет?». Этот вопрос ни в коем случае нельзя относить на счет гиперопеки и страхов родителей. Общественное попечение инвалидов и уход за ними в настоящее время, как и в прошлом, недостаточны. Основная часть ухода и заботы, социальной и материальной поддержки, особенно инвалидов вследствие психического заболевания, ложится на плечи их семьи.

Со старением родителей, когда они сами начинают нуждаться в уходе, с их смертью стремительно изменяется не только психосоциальная ситуация инвалидов, но и их материальное положение. Большинство родителей оказывает финансовую поддержку больным из своих сбережений или пенсии. Тогда же, когда они сами нуждаются в уходе или умирают, эти ресурсы иссякают. Только в исключительных случаях немногим привилегированным родителям хронических психически больных удается накопить состояние, которое способно обеспечить материальное благополучие их детей в будущем. Большинство же больных после смерти родителей остаются на попечении органов социальной помощи. Далеко не всегда они могут рассчитывать на достаточную поддержку здоровых братьев и сестер, а эмоциональные контакты между ними могут быть не слишком обнадеживающими. Что же удивительного в том, что этот круг вопросов так беспокоит родителей больных?