Симона и метод кенгуру

Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этой больной, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь этого ребенка зависит не от моих усилий а от того, будет ли воля Того, Кто дает жизнь.

Я поняла, что, хотя роль врачей в том, чтобы служить жизни, но дается жизнь не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.

Словосочетиание comfort care часто используется врачами в США, но зачастую означает: дать ребенку возможность спокойно умереть, не препятствовать смерти. Но на самом деле поддерживающая забота требует от медиков огромных усилий. Она выходит за рамки привычных рекомендаций. Главной целью является не излечение, не продление жизни, потому что это невозможно, а комфорт. Но ведь комфорт важен и для тех пациентов, которые могут выздороветь!

Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы будете делать?» «Согреть, поддержать, накормить, утешить, снять боль» – девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому. А начинается все с наблюдения.

На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. На одной из фотографий – семья из Бразилии, мама с новорожденной дочкой и двумя старшими. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Это очень радостная фотография. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. На фотографии видно, что девочка прижата к маме по «методу кенгуру», контакт кожа к коже. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство здесь несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – это очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.

Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи и его рождение – событие, которое нужно отпраздновать вместе. Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Диалог с тайной

Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле, аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет.

Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре у нас появилось финансирование, позволившее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У на есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах, старших братьях. Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.

Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не могут решать – сколько продлится новая жизнь. Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, мы были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», – сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент я почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Но доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!

Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной. Нет неправильного или правильного выбора, если я следую за тайной.