Шрифт:
Мое тело меня подводит. Еще хуже, подвожу я – жену, детей, друзей.
Всегда, всю жизнь я был уверен в себе. Я держал все под контролем. Но сейчас моя уверенность – прах на ветру. И от этого чувства не скрыться.
Часть I. Начинания
1. Ответы и вопросы
Сколько часов я за последние тринадцать лет провел в приемной? Уже и не считаю. Бесконечные биопсии мышц, МРТ, кровь на анализ, все время чем-то щупают, тычут, ковыряют, а диагноза как не было, так и нет.
В школе к врачам со мной обычно ходил лучший друг, Патрик Грей, но теперь это немного накладно: его дом в Айдахо, мой в Южной Калифорнии, и я уже давно, после того как перебрался в Сан-Диего, не раз дожидался ответов в гордом одиночестве. Сегодня, слава богу, со мной жена, Кирстин.
Открывается дверь в смотровую, и Дженнифер, помощница врача, оглядывает враз ожившую приемную. Ловлю ее взгляд. Она прекрасно знает и меня, и Кирстин, но вызывает все равно формально:
– Джастин Скисак!
Пока я поднимаюсь – на ортезах и с тростью, без них и стоять не получится, – Кирстин уже у двери. Она знает: я хочу дойти сам. Да, будет долго. Но сам. Идем по коридору. Кирстин и Дженнифер не спешат, чтобы я не отстал.
– Хорошая трость, Джастин, – замечает сестра у самого порога. – Новая?
Я смотрю вниз, на темный пурпур древесины.
– Да. Лучший друг сделал.
– Прекрасная.
Когда слабость перешла с моей левой ноги еще и на правую, Патрик купил амарантовую доску, а потом дневал и ночевал в гараже с лобзиком и инструментами для шлифовки – превращал ее в красивую трость, будущий символ нашей заветной дружбы.
– Доктор будет через пару минут, – говорит Дженнифер, когда мы садимся, и, улыбнувшись на прощание, тихо прикрывает дверь.
Кирстин готова ждать: она достает из сумочки журнал и, коротая время, листает страницы. Оседаю на стуле, приникаю головой к стене, закрываю глаза, и мир замирает.
– Что-то он дольше обычного, – вдруг слышу я голос жены. Она меняет журнал.
– В приемной людей много, – отзываюсь я. – Хоть бы на этот раз с ответами пришел.
Годами целая когорта неврологов все силилась понять, что с моим телом. Картина схожа с массой хворей, да с тем же боковым амиотрофическим склерозом. Но целиком – ни с одной. Дай бог, хоть эта череда проверок, анализов, биопсий завершится прорывом, – и даст мне, пусть даже смутно, представить, что меня ждет!
Мне бы и просто названия хватило. Врачи уже ставили четыре диагноза, и все неверные. Видать, моя болячка такая редкая, что им и неведомо, есть ли у нее вообще имя.
Наконец входит врач. Садится на табурет с колесиками. Его белый халат вольно накинут на твидовый пиджак. Стрижка с пробором, редкая проседь, большие очки в металлической оправе. В руке – моя история болезни. Он мельком проглядывает ее и смотрит сквозь линзы на меня и Кирстин.
– Ну что, как вы?
На лице – призрак улыбки.
– Жажду ответов, – усмехаюсь я, – но жду новых вопросов.
– Справедливо. Ладно, будет вам и то, и то.
Он не любитель болтать и быстро начинает осмотр. Проходит с головы до ног – заглядывает в глаза, слушает сердце и легкие, проверяет давление и рефлексы, пробует, болят ли суставы, а под конец оценивает силу моих рук – убедиться, что слабость не прошла дальше, – и, на вид довольный, говорит:
– Давайте пройдемся.
Мы вновь выходим в коридор и следуем за ним, как и десятки раз прежде, в тишь его кабинета, на удивление маленького, где посреди большой стол, а вокруг – стеллажи с медицинскими журналами и книгами, названий которых мне просто не выговорить. На стене, на самом видном месте, диплом Гарварда и грамоты в рамке. Врач устраивается в кресле, мы – напротив.
– Мы как никогда уверены в диагнозе, – сообщает он.
– Хорошо, – отзываюсь я. – У него название есть?
Доктор едва уловимо напрягается.
– Мы почти убеждены, что у вас многоочаговая аутоиммунная моторная аксонопатия. «МАМА», если вкратце.
– А что это? – спрашивает Кирстин.
– Во многом похоже на боковой амиотрофический склероз. Потому Джастину сперва и поставили неверный диагноз. – Он оборачивается ко мне. – Ваша иммунная система атакует нервную, и блокируются двигательные нервы. На чувствительные болезнь не влияет. Только на вашу способность двигаться. Обычно она поражает отдельные области тела, но у вас ударила по всему, что ниже пояса, – и этим, наряду с другими причинами, осложнила постановку диагноза. Такая аксонопатия обычно начинается с рук. А случаи столь обширных поражений, как ваше, довольно редки.
Жена чуть подается вперед и хватает меня за руку.
– Хуже станет? Сколько у нас времени?
– Как я сказал, у нас есть и вопросы, и ответы. – Он на миг умолкает. – Со временем будет хуже. Насколько, мы пока не уверены.
– Так чем грозит? – спрашиваю я.
– Вероятными осложнениями. А они – вашей смертью.
Слышу, как медленно и глубоко вздыхает Кирстин. Она плачет.
Не первый раз мне говорят, что я умру. Изначально диагностировали БАС, и доктор сказал: вам жить четыре года. С тех пор минуло почти девять. На этот раз срок неизвестен, но и прогноз другой. Все как-то пореальней.