Шрифт:
Ропинирол могут выписать пациентам с сбн. Он воздействует на дофаминовые рецепторы. Дофамин находится в основном в трех частях головного мозга. Черная субстанция. О ней скорее всего ты слышал в контексте болезни Паркинсона. Гипоталамус и вентральная покрышка. Дофамин в черной субстанции отвечает за двигательную активность. Если у человека она от «природы» развита, то он будет очень активным и любить движение. Потому что предвкушение удовольствия от движения. Вот сбн и приравнивают к нарушениям дофаминовой системы. Так же бонусом к сбн может идти синдром периодического движения конечностей (спдк). Спдк не обязательное условие сбн. Но я его отменно словила. Импульсы по моему телу расходятся с невероятной силой. И еще потом говорят, что нет явных признаков нарушения моторных функций…
Я приняла с утра таблетку ропинирола. Для меня этот день мог оказаться последним. Давление упало до критического уровня. Я начала резко засыпать. Вроде я должна была радоваться. Разве нет? Но я просто не могла прийти в себя. Я проспала ровно сутки, пока не прекратилось действие препарата. У меня было головокружение. Я просто не могла встать. Я не могла выйти из сна. Я не могла прийти в сознание. Мне в тот момент было очень страшно. Очень. Но не может моя жизнь вот так нелепо оборваться. Я еще не продумала новую теорию! Уторм я вернулась к жизни. И вернулся сбн.
Как возвратить прежний режим жизни? Я не могу ответить. А стоит ли возвращаться обратно? Я выстраиваю свою жизнь, исходя из сегодняшней ситуации. Так. Я не могу спать. И если и удается через боль уснуть, то только после 7 утра. Раньше сделать это совершенно невозможно. Значит, я живу наоборот. Значит, я не ставлю никаких дел на первую половину дня. Я к концу 2016 года поняла, что я должна проживать свою жизнь! Жизнь без сна. Я должна создать для себя комфортные условия жизни. Где будет тихо, где я буду сосредоточена на научной работе. Где не будет шума и блеска внешнего мира. Я в курсе, что проблемы есть у всех. Но я почувствовала некую пропасть со своим окружением. Оно тянуло меня вниз. Мне нужен был человек, который будет с такими же амбициями. Я хочу большего! Я не хочу просто работу. Я хочу научное открытие! Я не хочу просто отношений. Я хочу отношений, где есть общая цель. Мне обязательно нужна высокая планка. Я не могу плыть по течению. Так мой круг общения полностью исчез. А это и к лучшему. Только наедине с собой можно услышать свой головной мозг. Я столько встретила интересных людей в нейросфере! Поменялись интересы и поменялся круг общения. И ничего с этим не поделаешь. Такова реальность.
Глава 7. Ассоциация
А вы знаете, что есть целая Ассоциация по синдрому беспокойных ног? Целые фонды в других странах! Я была невероятно счастлива, когда нашла эту информацию. Есть надежда. А это главное. Ассоциация находится в Техасе. В других странах мира тоже есть организации по сбн. Кроме нашей страны. Я так стараюсь найти людей, для того, чтобы вместе создать структуру! Чтобы изучать синдром. Но мне пришел ответ из научного мира, что в нашей стране не видят смысла его изучать. Просто нужно найти причину и все. Так как ее найти, если не изучать?! Эмоции поглощают мой мозг, когда я это слышу. А сейчас я расскажу несколько историй, как я боролась за Ассоциацию и за свой сбн.
Очередное посещение невролога. Невролог занимается наукой. У него огромное количество достижений. Для меня до сих пор загадка, почему у таких разумных людей очень странная реакция на сбн.
– При сбн у меня вовлекаются еще и руки, – произнесла я на приеме у невролога.
– У тебя не сбн. Ведь в названии указаны только ноги.
Это ответ научного деятеля? Что можно на это вообще ответить? Давно хотят переименовать синдром. И я полностью согласна. Мне реально надоело слушать подобный бред в свой адрес. Извините за мою прямолинейность. Так еще и над самим названием смеются мне в лицо сами работники медицинских учреждений.
– Существует Ассоциация по сбн, – сказала я.
– Ты что-то путаешь. По болезни Паркинсона существует.
Меня естественно профессор не слушал.
– Я больше не буду разговаривать. Выйди из кабинета, – сказал невролог.
Так и закончился наш диалог. А Ассоциация то существует. Да и 23 сентября день осведомленности синдрома беспокойных ног. В этот день пытаются получить финансирование на исследования. Пациенты делятся своими историями. Да и вообще проблема сбн в том, что полно искаженной информации. Или во все ее нет. У меня ощущение, что на лекции по сбн студенты просто уснули. В неврологическом справочнике есть синдром беспокойных ног. Правда, несколько строк, но есть же!
До сих пор у меня ощущение, что я доказываю людям очевидные вещи. Вот на столе лежит груша. А мне все говорят, что ее нет. Но она же лежит! А знаете, почему так ведут себя врачи? Не все могут признать, что они не знают, что делать. А если сделать вид, что проблемы нет, то и решение искать не придется.
Другой невролог предложил мне лечиться от другой болезни. Болезнь Фабри.
– А в момент сна симптомы проявляются? – спросила я.
– Нет.
– А причем тут мое состояние?
– Ты же давно лечишься от сбн. Ничего не выходит. Полечись от другой болезни, – ответил невролог.
Врач не собирался меня слушать.
– Выйди из кабинета!
Я очень часто испытывала агрессию врачей на себе. Но я же вижу их насквозь. Их головной мозг не знает, что делать. Им страшно! Почему люди уходят в агрессию? Потому что чувствуют свою собственную слабость. Я описала кратко эти истории. Из них видно, насколько трудно отстаивать свои научные идеи. Я постоянно сталкивалась со стеной. Я научилась не обращать на это свое внимание. Я лучше потрачу время на изучение.