В 1993 году канадец Дэннис Кей, впоследствии умерший от БАС, опубликовал книгу «Забавно, я думал, что умру». Его книга заставляет читателя смеяться, несмотря на постигшую ее автора судьбу, — именно так и задумывал Кей. Подобно другим писателям с БАС, его не пугали непомерные физические усилия, которые требуются, чтобы писать без использования пальцев или рук. «Начнем с того, что БАС — заболевание не для слабонервных, — начинает он главу под названием „Образ жизни немощных и больных“. — Я рекомендую прочитать ее только тем, кому действительно тяжело». Кей набирал текст книги при помощи палочки, прикрепленной ко лбу. Он описывает «склад личности человека с БАС» следующим образом: «В контексте БАС редко употребляются такие слова, как „нахлебник“ или „лентяй“. Фактически одна из немногих черт, которая объединяет людей с БАС, — это неуемная энергичность в прошлом. Почти в каждом случае жертвами этого заболевания были либо классические отличники, либо неисправимые трудяги… Меня называли трудоголиком, и я сомневаюсь, что мне подходит это определение… Несмотря на то что я постоянно работал, мною двигало не желание вкалывать, а скорее отвращение и, возможно, даже презрение к скуке»7.

Другая писательница, родом из Канады, страдающая боковым амиотрофическим склерозом, Эвелин Белл, писала свою книгу «Кричащая тишина», прикрепив устройство с лазерным лучом к специальной оправе для очков, которым она старательно указывала каждую букву на доске с алфавитом, в то время как волонтеры записывали текст. Эвелин также отличалась ревностной преданностью своему делу. Она рассказывает, что всю жизнь крутилась «как белка в колесе». Преуспевая в бизнесе, она стала матерью троих детей: «Мне было непросто совмещать уборку дома, воспитание детей, бизнес, садоводство и оформление интерьера, но я с удовольствием и большим энтузиазмом делала все это… Пока я воспитывала детей, моя компания Nutri-Medics добилась значительного роста. Мне нравилось разъезжать на служебных автомобилях и путешествовать. Я достигла успеха во многих сферах своего бизнеса и на протяжении нескольких лет занимала лидирующую позицию в Канаде. Я хотела добиться успеха не только в воспитании детей, но и во всем, чем занималась». Ирония в том, что Эвелин Белл рассказывает об этом сразу после того, как написала: «Мы знаем, что деньги всегда можно заработать, но здоровье или брак вернуть нельзя»8.

Болезнь зачастую заставляет пересмотреть отношение к себе и прожитой жизни. Внезапное озарение настигло Дэнниса Кея, когда он с «огромной радостью» наблюдал за своим отцом и двумя сотрудниками, выполняющими работу, которую прежде он всегда делал самостоятельно. «Вскоре, — пишет он, — радость сменилась разочарованием… Почти все мои достижения были так или иначе связаны с чаяниями отца, а не с моим стремлением чего-то достигнуть. Я не хочу, чтобы это превращалось в откровение в духе Опры Уинфри [9] , но с самого детства, когда я подрабатывал во время летних каникул, я помогал отцу достигать его целей и выполнять его обязательства. Последние четырнадцать лет, за исключением пары лет в подростковом возрасте, я провел придерживаясь чужих дедлайнов… В мгновение ока я приблизился к своему тридцатилетию и столкнулся с отведенным уже лично мне крайним сроком… окончательным и бесповоротным».

Лаура, пациентка с диагнозом БАС, с которой я недавно познакомился, очевидно, испытывала аналогичное навязчивое чувство долга перед окружающими. Лауре было 65 лет. Раньше она работала преподавателем танцев и теперь жила на Западном побережье. Она встретила меня у двери своего дома из дерева и стекла, который выглядел так, будто сошел со страниц журнала. Даже опираясь на ходунки, она демонстрировала грацию и элегантность, свойственные истинной балерине. Четыре года назад, когда она проходила химиотерапию для лечения рака молочной железы, ей поставили диагноз БАС. «Я отправилась на концерт, — рассказывает она, — и внезапно не смогла хлопать. Мои пальцы свела судорога, и они были уже не такими ловкими, как обычно. Во время химиотерапии ситуация становилась все хуже. Несколько раз я падала; во время одного падения сломала скулу и повредила глазницу». Лаура постепенно теряет способность говорить, но искра живого юмора и любви к жизни по-прежнему различима в ее почти монотонной речи.

Проблемы со здоровьем начались у Лауры после напряженного года, когда она усердно работала над проектом своей мини-гостиницы, которую открыла в доме, где жила с Брентом, своим вторым мужем. «Я всегда мечтала открыть гостиницу, — говорит она. — Я нашла подходящее место, но в итоге получила стресс, поскольку на развитие отеля нам требовалось гораздо больше денег, чем мы имели. Я чувствовала вину из-за того, что Бренту пришлось субсидировать мое начинание. Первый год выдался трудным. За это время мы декорировали номера и построили гостевой домик. Я управляла бизнесом, занималась работой по дому и отделкой помещения. Я обнаружила у себя опухоль практически за год до нашего переезда». Спустя несколько месяцев врачи поставили ей диагноз БАС.

Жизнь Лауры представляет собой пример того, что люди с диагнозом БАС не могут отказываться от принятых на себя обязательств еще долгое время после того как их организм начинает подавать первые сигналы тревоги. Во время нашей встречи горничная ее гостиницы была в Европе. «Оказалось, что 70 процентов наших клиентов приезжают к нам снова, — говорит Лаура. — Понимаете, они становятся твоими друзьями. Я чувствовала себя виноватой, когда на время отъезда Хайди мы отказались целый месяц принимать гостей. Однако в прошлые выходные мы заселили три номера, поскольку я не нашла в себе сил сказать „нет“. Они приезжают к нам снова и снова, и я рада этому. А на следующей неделе к нам приедет наш завсегдатай, который был здесь уже дюжину раз».

«Почему бы вам просто не сказать: „Уважаемый гость, мне поставили диагноз, который очень усложняет мою жизнь. Поэтому я не могу заботиться о постояльцах“», — предлагаю я.

«Я могла бы так сказать. Но ко мне подходит девушка, и я рада ее видеть. Зная о моем состоянии здоровья, она говорит: „Я приберусь в своем номере, а на завтрак приготовлю себе мюсли“. Именно так они говорят, но я не могу позволить им это сделать, потому что никогда не подавала на завтрак миску с хлопьями».

«Вам не придется заниматься этим. Они самостоятельно приготовят себе завтрак».

Она искренне рассмеялась.

«На словах это выглядит очень просто. Мне нужно пройти курс обучения или, быть может, проконсультироваться с вами».

Чувство вины, которое Лаура испытывала каждый раз, когда говорила «нет» окружающим, было привито ей в раннем возрасте. Когда Лауре было двенадцать лет, у ее матери начал прогрессировать рак молочной железы, а четыре года спустя она умерла [10] . Будучи подростком, Лаура взяла на себя ответственность за заботу о своих сестре и брате, которые были младше ее на пять и десять лет соответственно. Еще до того, как все это произошло, она научилась предвосхищать желания своих родителей.