Многие рекомендации по уходу, приводимые в этом издании, поступили от людей, страдавших от симптомов деменции, от тех, кто ухаживал за пациентами с деменцией, от профессиональных медиков по всей стране и от активистов – например, сотрудников Ассоциации болезни Альцгеймера. Мы благодарим их и продолжаем восхищаться и их стойкостью, и готовностью поделиться своим опытом и мыслями.

Идею, лежащую в основе этой книги – можно сделать еще многое, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, – мы позаимствовали у наших учителей, Пола Макхью и Маршала Фольштейна. Первое издание не появилось бы без их поддержки, заступничества и интеллектуального вклада.

В первом издании мы поблагодарили за уделенное время и идеи наших коллег Жанну Флойд, Джанет Бачур и Джейн Блауштейн. С тех пор многие другие коллеги учили нас – и своим примером, и прямыми рекомендациями, – и вдохновляли нас своей преданностью. Мы хотим особенно поблагодарить Мартину Лавришу, Ребекку Рай и Мэри Энн Уайли за их помощь и советы в течение многих лет.

Финансовую поддержку для написания первого издания нам оказал Фонд Т. Роу и Элеанор Прайс, и эта поддержка помогла нам научить и других тому, что мы в последующие годы узнали сами. В последнее время Фонд имени семьи Ричман для болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств поддерживал исследования и клиническую работу Питера Рэбинса и сделал немалый вклад в работу над последними несколькими изданиями.

Карен Рэбинс внимательно читала все издания и служила редактором и корректором. Наши редакторы в издательстве Johns Hopkins University Press – Андерс Рихтер, Венди Харрис, Жаклин Вемюллер, Джо Раско – тоже поделились с нами своим опытом и поддержкой. Мы благодарим их за советы и рекомендации.

Как написал в своем предисловии Пол Макхью, общие усилия врачей, ученых, родных, активистов и государственных организаций полностью преобразили уход за людьми с деменцией и их семьями. Храбрость и стойкость тех, кто борется с этими болезнями, и тех, кто за ними ухаживает, стали фундаментом для продолжающегося поиска методов лечения и профилактики. До того, как полная профилактика не станет возможной, милосердный уход останется важнейшим компонентом лечения деменции.

Питер Рэбинс

Нэнси Мэйс

В последние два-три года миссис Виндзор понимала, что с памятью у нее уже не очень хорошо. Сначала ей стало трудно вспоминать имена детей своих друзей и подруг, а в какой-то год она совершенно забыла о клубничном варенье, которое закатала в банки и убрала. Она боролась с этими проблемами, записывая себе напоминания. В конце концов, говорила она себе, годы уже не те. Но однажды она вдруг забыла слово, которое знала всегда, и испугалась: вдруг у нее начинается болезнь Альцгеймера?

Недавно, общаясь с подругами, миссис Виндзор поняла, что уже не просто забывает имена – она вообще полностью потеряла нить разговора. С этим ей тоже удалось справиться: она всегда отвечала нормально, хотя втайне и чувствовала, что ничего не понимает. Никто ничего не заметил – кроме, пожалуй, невестки, которая сказала своей лучшей подруге: «По-моему, маме уже не очень». Миссис Виндзор беспокоилась из-за этого – иногда даже очень огорчалась, – но все время отрицала, что с ней что-то не так. Ей некому было сказать «Я схожу с ума. Мне становится хуже прямо на глазах». Да и вообще, ей не хотелось об этом думать, не хотелось думать о том, что она стареет и, хуже того, что с ней будут обращаться как с немощной. Она по-прежнему наслаждалась жизнью, ей удавалось кое-как справляться.

А потом, зимой, миссис Виндзор заболела. Сначала она думала, что это просто простуда. Она сходила к врачу, тот выписал ей таблетки и сказал что-то вроде «а чего вы ожидали в вашем возрасте», что ее весьма разозлило. Ей становилось все хуже. Она легла спать – испуганная, ослабшая, очень усталая. Соседка миссис Виндзор вскоре позвонила ее невестке. Они нашли миссис Виндзор в полубессознательном состоянии, с высокой температурой и в бреду.

В первые несколько дней в больнице миссис Виндзор слабо представляла, что происходит вокруг. Все было как в тумане. Врачи сообщили ее родным, что у нее пневмония и плохо работают почки. Все ресурсы современного госпиталя мобилизовали на борьбу с инфекцией.

Миссис Виндзор оказалась в странном месте, где все казалось незнакомым. Ее навещали какие-то незнакомые люди. Они говорили ей, где она, но она забывала. В незнакомой обстановке она уже не могла компенсировать свою забывчивость, а делирий, вызванный острой инфекцией, лишь усугубил смятение. Ей показалось, что ее пришел навестить муж – красивый молодой человек в военной форме. А потом, когда к ней пришел сын, она очень удивилась, что они пришли вместе. Сын все повторял ей: «Но мам, папа умер еще 20 лет назад». Но она знала, что это не так – он ведь только что ушел. Потом она недовольно спросила невестку, почему та ее ни разу не навестила. Невестка ответила «Мама, я ведь приходила сегодня с утра», и миссис Виндзор решила, что она врет. Но на самом деле миссис Виндзор просто не помнила, что случилось утром.

Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют маршировать в какое-то неизвестное место. Она не помнила, где находится. Когда ей нужно было в туалет, ей сказали, что кто-то должен сопровождать ее. От неловкости она расплакалась и обмочилась.

Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.