Деменция бывает весьма разнообразной в зависимости от конкретной болезни, вызвавшей ее, и от особенностей самого больного. Возможно, вы вообще не столкнетесь со многими проблемами, описанными в этой книге. В таком случае вам будет полезно пропустить соответствующие главы книги и читать только те разделы, которые актуальны лично для вас.

Главное, что поможет вам справиться, – это здравый смысл и изобретательность. Иногда семья находится слишком близко к проблеме и не может отступить на шаг, чтобы понять, как с ней справиться. Иногда же только членам семьи удается проявить достаточную изобретательность в решении трудных проблем. Многие из идей, изложенных в книге, были предложены как раз родственниками пациентов, которые звонили или писали авторам, чтобы поделиться своими соображениями. Эти идеи станут хорошим началом.

Ухаживать за человеком с деменцией непросто. Мы надеемся, что информация в этой книге вам поможет, но отлично понимаем, что простых решений пока не существует.

В этой книге много говорится о проблемах. Но важно помнить, что даже люди с интеллектуальными нарушениями и их семьи все равно могут радоваться и быть счастливыми. Поскольку деменция развивается медленно, зачастую она не лишает человека возможности наслаждаться жизнью и общением с другими. А когда все идет плохо, напоминайте себе: как бы плоха ни была память человека, каким бы странным ни было поведение, он все равно уникальная и особенная личность. Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он значительно изменился – и даже тогда, когда его нынешнее состояние вас откровенно пугает.

Эта книга написана для вас, члены семьи. Она основана на предположении, что и вы, и пациенты с деменцией получают надлежащий профессиональный медицинский уход. Семья и медики – это равноправные партнеры в уходе за больным деменцией. Полностью взваливать весь уход нельзя ни на тех, ни на других. Эта книга не может служить заменой профессиональным навыкам. Многие врачи хорошо осведомлены о болезнях, вызывающих деменцию, но ошибочные представления о деменции по-прежнему существуют. Не у всех врачей или других профессиональных медиков есть время, интерес или навыки для постановки диагноза или ухода за пациентами, больными деменцией.

Чего ждать от вашего врача и других специалистов? Первое, что вам необходимо, – точный диагноз. После того, как диагноз поставят, вам понадобится постоянная помощь врача и, возможно, других специалистов в борьбе с деменцией, лечением сопутствующих болезней и поиске необходимых вам ресурсов. Эта глава написана для того, чтобы помочь вам найти лучший возможный медицинский уход в вашем городе или населенном пункте.

При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач.

Для лечения болезни, вызывающей деменцию, вам, скорее всего, понадобится помощь врачей-специалистов – невролога, гериатрического психиатра или гериатра, а также врача-терапевта, нейропсихолога, социального работника, медсестры, менеджера по гериатрическому уходу и специалистов по терапевтической рекреации, эрготерапии или физиотерапии. Каждый из этих специалистов – хорошо подготовленный профессионал, навыки которого дополняют навыки всех остальных. Они могут работать вместе – сначала чтобы оценить состояние пациента с деменцией, а затем – чтобы помочь вам с возникающими проблемами с уходом. Тем не менее, настаивайте на том, чтобы за всеми анализами и методами лечения наблюдал один и тот же врач, который будет координировать уход.

Если человеку трудно думать, вспоминать и учиться или у него наблюдаются заметные изменения характера, ему обязательно нужно пройти подробное обследование. Тщательное обследование ответит на несколько важных и для вас, и для врачей вопросов:

точная природа заболевания;

можно ли это заболевание обратить вспять или вылечить;

природа и степень инвалидности;

области, в которых пациент по-прежнему может нормально функционировать;

есть ли у пациента другие проблемы со здоровьем, которые нуждаются в лечении и которые, возможно, усугубляют проблемы с мышлением и поведением;

социальные и психологические потребности пациента с подозрениями на деменцию и трудности членов его семьи или опекунов;

изменения, которых можно ждать в будущем.

Процедуры могут быть разными в зависимости от врача или госпиталя, но хорошее обследование включает в себя медицинский и неврологический осмотр, оценку системы социальной поддержки пациента и его сохранившихся способностей. Возможно, вы не сможете выбрать себе врача или какую-то другую услугу, но, все равно полезно будет знать, что включает в себя полное обследование, и настаивать на нем.

Обследование может начаться с тщательного осмотра врача. Врач получит подробную историю болезни от человека, хорошо знающего пациента, и, если возможно, то и от пациента лично. В эту историю входит описание изменений в характере, симптомов, порядка появления этих симптомов и информация о других заболеваниях. Кроме того, врач проведет физический осмотр, который поможет выявить другие возможные проблемы. Неврологический осмотр (проверить силу и чувствительность пациента, попросить его удержать равновесие с закрытыми глазами, простучать лодыжки или колени молоточком, другие тесты) могут показать нарушения функции нервных клеток головного или спинного мозга.