5. Зубова Е.В. Особенности психологического состояния родителей, воспитывающих дошкольников с нарушениями ОВЗ [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология. 2012. № 3.

6. Колотильщикова Е.А., Мизинова Е.Б., Лысенко И.С., Полторак С.В., Чехлатый Е.И. Сравнительный анализ механизмов психологической защиты у больных с острым и хроническим течение невротических расстройств// Вестник СПбГУ. Сер. 12. 2010. Вып. 4.

7. Макаренко А. Защитные способы избегания вины: https://psychologyjournal.ru/public/zashchitnye-sposoby-izbeganiya-viny/

8. Нефедова И.В. Личностные особенности и динамика психоэмоционального состояния матерей при лечении ребенка с психоневрологической инвалидностью // «Исцеление»: Альманах. Москва, 1995. Вып. 2.

9. Седова Е.О., Гарданова Ж.Р., Токмакова Е.С., Чернов Д.Н., Андреева В.О. Особенности переживания чувства вины родителями детей с ограниченными возможностями здоровья // Репродуктивное здоровье детей и подростков. 2021. Т. 17. № 3. С. 94–102

Андропова Людмила Олеговна

Почетный член МПАП, наставник ЛППН

«С того момента, как нам поставили диагноз, я чувствовала, что мой мир рушится, и что меня накрыло цунами эмоций. Я чувствовала себя так, словно я была в бурном море, и меня били волны. И как только мне казалось, что я выплываю, меня настигала новая волна».

Эта картинка описана матерью в ответ на просьбу рассказать о своей реакции на диагноз, поставленный ее ребенку. Она очень точно отражает эмоциональный водоворот, в котором оказываются многие родители, оказавшиеся в такой ситуации.

Появление нового ребенка в семье обычно воспринимается с чувством восторга. Однако, когда у ребенка диагностируют инвалидность, все ожидания и надежды родителей на здорового ребенка прекращаются. Эта система ожиданий родителей относится к тому, как они хотели видеть жизнь своего ребенка и как представляли свое поведение в отношении ребенка и называется феномен экспектаций.

На бытовом уровне такие экспектации выступают в виде весьма смутных представлений о том, каким будет ребенок, как будет себя вести, кем он станет, как будут вести себя родители в новых для себя ролях матери и отца. При всей простоте и незатейливости экспектации выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребенка. Многочисленные исследования и практика психотерапевтической работы показывает, что ребенок, так или иначе, воплощает родительские экспектации, даже если они напрямую ими не высказываются.

Поэтому рождение больного ребенка делает несостоятельными прежние экспектации, а новые в момент сообщения диагноза еще не сформированы. Отсутствие экспектаций и порождает шоковую реакцию. Родители даже не могут себе представить, что в новых условиях можно ждать от ребенка, а с какими ожиданиями нужно распрощаться, как им теперь надо вести себя по отношению к нему, в чем теперь заключается их родительская функция и т. д. Отсутствие экспектаций создает благоприятные условия для формирования отрицательных ожиданий в отношении больного ребенка как бесперспективного и не оправдавшего надежд существа. Отрицательные экспектации типа «Что можно ждать от больного и ни на что не способного ребенка?» надолго создают у родителей определенную программу его воспитания и отношения к нему. Это отношение характеризуется безынициативностью и отстраненностью.

Осознание того, что будущие достижения ребенка могут быть затруднены из-за диагноза, может быть очень тревожным и стрессовым для родителей. Родители несут основную ответственность за социальное, эмоциональное и интеллектуальное развитие своих детей. Родители детей с особенностями развития должны решать эти задачи наряду с задачами и обязанностями, вытекающими из состояния ребенка, обусловленное его диагнозом. И чем меньше родители знают о диагностированных у ребенка особенностях, тем аффективнее может быть их реакция.

Что происходит в таких ситуациях также зафиксировано в различных исследованиях и подтверждено в практике работы с такими семьями. После постановки диагноза, большинство родителей склонны к его перепроверке, после многократного подтверждения, они обращаются к разным формам лечения, включая нетрадиционную медицину и различные мистические практики. Также много времени они тратят на выяснение причин заболевания ребенка, ищут виновников сложившейся ситуации. Этот период может продолжаться до пяти лет! При этом процесс воспитания и развития ребенка как бы откладывается на потом. В результате необратимо теряется время, которое могло бы быть потрачено на выстраивание эффективного процесса взаимодействия с ребенком, пропускаются важные сензитивные периоды, что дополнительно осложняет процесс психического развития ребенка и создает благоприятные условия для формирования вторичных дефектов (Л.С. Выготский).

Поэтому очень важно помочь родителям как можно быстрее принять диагноз ребенка, объективно осознать все его возможности и ограничения и, на их основе, сформировать новые экспектации в отношении ребенка и себя. Обзор эмоций, описываемых родителями, показывает, что их переполняли различные чувства, тремя основными из которых были вина, эмоциональный срыв и стыд. Исследование реакций родителей на диагноз ребенка (Д.Н. Исаев, Е.Н. Мастюкова и А.Г. Московкина, В.В. Ткачева, Л.М. Шипицына), также выявили похожие реакции: отрицание, гнев, чувство вины, эмоциональную адаптацию.