Хочу подчеркнуть: принятие никогда не выглядит одинаково. Разные семьи выбирают разные сценарии принятия и адаптации. Альтруизм и покорность – это два противоположных полюса принятия. В первом случае родитель ресурсный, мощный, имеющий разные социальные роли. Он много времени посвящает проблемам особых людей, помогает им. Круг его общения состоит в основном из семей с особыми детьми и взрослыми, но и в «обычное» сообщество он тоже включен. Кому-то такой тип адаптации подходит, кому-то – абсолютно нет. На противоположном полюсе – покорность. Это очень нересурсное состояние, но тоже принятие. Принятие, при котором семья живет своей замкнутой жизнью, не включена в жизнь общества, имеет плохой доступ к ресурсам поддержки, низкий уровень образования и жизни, слабые социальные связи. Еще один возможный сценарий выглядит как золотая середина, идеальная нормализация – у семьи больше связей в «обычном» сообществе, родители особого ребенка живут нормальной жизнью и максимально включают в нее ребенка. В такой ситуации инвалидность ребенка почти не влияет на образ жизни семьи, но для этого на старте нужны очень хорошие социальные возможности родителей. У них, скорее всего, будет хорошая работа и высокий уровень жизни. Существует также путь адаптации, который напоминает крестовый поход, когда с «обычным» сообществом связи очень слабые, но при этом мощно ведется борьба за права инвалидов и инвалидность ребенка воспринимается родителем как карьера, а особое материнство или отцовство является основной самоидентификацией. Во всех перечисленных случаях принятие произошло, но по-разному.

У каждой семьи свой путь к принятию, важно не торопиться, двигаться в комфортном для Вас темпе. Помогут специалисты: врачи, педагоги, дефектологи, психологи.

Какие факторы влияют на срок и качество периода адаптации?

• Семейное взаимодействие (Подсистемы):

1. Брачная: муж и жена.

2. Родительская: родитель и ребенок.

3. Братско-сестринская: ребенок и ребенок.

4. Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами и т.д.

Важно понимать, что ребенок с нарушениями развития существует не в изоляции. Как и все люди, он живет в контексте – прежде всего в контексте семьи, а все, что случается с одним из членов семьи, влияет на всех.

• Сплоченность

Лучше всего описать через крайние понятия – спаянность и разъединенность. В семьях с высокой степенью спаянности перегородки между подсистемами выражены слабо; для таких семей характерен гиперопекающий стиль поведения. Им недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшась «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым.

В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны. Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят.

Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости. Таким образом, спаянность и разъединенность представляют собой крайние точки, между которыми располагаются нормально функционирующие семьи.

• Приспособляемость

Характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи не меняются в ответ на стресс; хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. Ригидная семья зачастую с трудом приспосабливается к необходимости ухода за ребенком со значительными нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или ухода за ребенком («не мужское дело»), что взвалит непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начнет посвящать все свое время и силы уходу за особым ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса.

• Коммуникация

С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми. Применяя к семьям системный подход, необходимо делать акцент не на изменении людей, а на изменении способов взаимодействия. Вместо того, чтобы возлагать вину на того или другого члена семьи, следует изучить факторы, влияющие на проблему с коммуникацией. Порой в семье принято считать, что за проблему ответствен конкретный член семьи, однако при ближайшем рассмотрении, часто обнаруживается, что она связана с ошибками коммуникации. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья.

Каждый фактор важен. Период адаптации может проходить достаточно продолжительный период времени. Помощь специалистов, внимательное отношение друг к другу в семье «особенного» ребенка, желание улучшить качество жизни и, конечно же, любовь, смогут сделать Вашу жизнь намного лучше. Семья – наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Ребенок не получит помощь в полном объеме без участия родителей. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство.

Важно также помнить, что огромную роль влияет социальное окружение родителя (всей семьи), поддержка близких, опыт других мам и пап. Ведь семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. Она – часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующих ее мышление и ее действия. Реакции на нарушения у детей – продукты социума, формирующиеся на протяжении всей жизни. Важен системный подход, большая работа Ваша, ребенка, а также тех, кто будет вам помогать сделать этот путь к принятию диагноза ребенка наиболее комфортным.