Опять через знакомых мы попали к хорошему невропатологу, и та быстро устроила нас в нейрохирургию Детской клинической больницы №1. В четыре месяца Танюшке сделали первую операцию — мозговое шунтирование [7] , чтобы вывести жидкость, снизить внутричерепное давление. Избыточная жидкость — ликвор — из головного мозга моего ребёнка с помощью дренажной системы выводилась в её животик и всасывалась внутренней поверхностью брюшины. После операции Таня стала быстро развиваться, но время было уже упущено, а ор–ганическое поражение головного мозга было притом очень значительным.

В 1 год 2 месяца — новая беда: брюшина перестала всасывать ликвор, животику Тани раздулся, держалась высокая температура (но даже в таком состоянии наша девочка была улыбчивой и активной!). Мы снова попали в ДКБ № 1 и провели в разных отделениях без перерыва больше четырёх месяцев.

Время шло. Никакие обследования не выявляли причину; лечение не давало результатов; наше состояние немного улучшилось только благодаря проделанной ранке на животе нашей девочки, через которую вытекал ликвор, минуя брюшину.

Это было очень тяжёлое время для всех нас троих: Таня лежит напичканная лекарствами и измученная, мама при ней — беспомощная, а я пытаюсь чего–то добиться от врачей. И опять неоценимую помощь оказала наш невропатолог с её богатым врачебным опытом, которая впоследствии лечила мою Таню до 15 лет и буквально поставила на ноги.

Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребёнка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения ещё полтора месяца. Но ликвор по–прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы всё равно вернёмся в больницу после небольшого отдыха.

Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.

Через два месяца мы вернулись в больницу — как оказалось, ещё на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.

После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.

Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1–й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.

Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у неё начались месячные и одновременно — сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противосудорожными препаратами — антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трёх–четырёх и облегчить их.

Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привёл к психическим осложнениям.

Эти проблемы — эпилепсия и отсутствие круга общения — и сейчас для нас самые тяжёлые.

Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6–й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.

За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребёнком.

Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча… И вскоре проявились отчётливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными ещё до начала приступа нарушениями сердечно–сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы — следствие нарушений сердечно–сосудистой системы?

Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно–сосудистой системы не нашли, зато без серьёзного обследования, квалифицировав Танины припадки как «панические атаки», решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребёнка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.