Шрифт:
А если бы Центра лечебной педагогики не существовало, не было бы у Никиты никакого общения, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына — это испытание. Конечно, какой–то опыт самостоятельных передвижений у него есть — к бабушке на метро через полгорода, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой — довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.
Мы очень стараемся привить Никите навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что–либо решиться… Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что непонятно, хочет ли он чего–то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный распорядок каждого дня. Да и к тому же я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Никита, занимался чем–то не интересным ему лично в данный момент, а ведь без этого любой повседневный труд невообразим…
Единственный путь, который представляется более–менее приемлемым для моего мальчика — это путь профессионального художника, природные данные у него для этого есть. Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественных мастерских для инвалидов, ни «рынка сбыта». Говорят, где–то там, на Западе, такие мастерские существуют, организованы они государством или родителями — представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в «развитом буржуазном обществе», располагающем соответствующими финансовыми средствами, а главное — доброй волей помочь человеку. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне…
Нам с мужем уже пятый десяток. Что будет с Никитой, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Никита будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат, и он такой способный. Но снаружи всё выглядит немного не так, как обстоит на самом деле. Его болезнь при нём, и я не знаю, как она проявит себя в любой сложной ситуации, которыми так богата наша жизнь (опять повторится запись в секцию каратэ!)… Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свои художественные способности (хотя без моей помощи и помощи друзей это просто нереально). Но, во–первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во–вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит — что с ним будет, когда нас не станет, и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем–то занимался и как–то зарабатывал на жизнь, то, очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно «карьерой» сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном числе, т. к. бабушки слишком стары, а муж очень занят обеспечением нашей большой семьи, а каких–либо служб, профессионально этим занимающихся, я не знаю. Отсутствие информации — одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.
Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то, конечно, мы не были созданы родителями ребёнка–аутиста.
Я уже признавалась, что восприняла диагноз своего первенца довольно болезненно. И для мужа это был страшный удар — тем более, что его сын от первого брака, на десять лет старше Никиты, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Никиту таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довёл меня до тяжёлого кризиса. Мне пришлось провести с собой большую работу, пересмотреть своё отношение к жизни, и в результате я вышла из кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности я обязана этому суровому жизненному испытанию. Я стала принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду в обыденной жизни. Можно сказать — Никитка меня воспитал!
Да, мой сын неизлечимо болен, но зато он не такой, как все, — он своеобразен, и своеобразие это подчас очень милое. Он может быть трогательным и наивным, он вечный ребёнок по сути и он всегда будет рядом со мной, с нами. Мне кажется, Никита научил нас внимательно относиться друг к другу, беречь психологическую атмосферу в доме — не кричать, не раздражаться, не делать «зряшных», как говорит Никита, замечаний. Он научил нас любить друг друга сознательно, анализировать не только его, но и наше собственное поведение. И эта любовь к сыну, друг к другу, к дочери, которая растёт заботливым и внимательным к близким человеком, помогает нам жить.
История восьмая
Алена Трубихина
Я помню её лет с трёх, когда её ещё называли Лялей, Очень трудно было понять эту девочку ~ маленькую, не говорившую, с огромными выразительными глазами…
Теперь Алена взрослая, девушка, очень хрупкая, и серьёзная, Пусть не слишком самостоятельная, но с отчётливой собственной позицией, Она всегда говорит то, что считает нужным.
Я не думали, что это когда–нибудь получится, но чудо произошло: Аленка разговаривает, занимается керамикой, пишет стихи, А глаза остались такими же ~ выразительными, прекрасными.
Мама Таня: Без неё я многого не поняла бы.
Приступая к этому труду, я стою перед очень сложной задачей и заранее прошу прощения за неумелое её решение. Сложность в том, что сегодня не самое простое и не самое благополучное время нашей жизни, и я не смогу сказать: если и у тебя такие же проблемы, то не падай духом — смотри, в конце концов как все хорошо получается.