Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно–сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше!

К этому успеху мы шли 8 лет…

И был ещё один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов «Геронт», и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки — огромная радость.

Мы по–прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.

За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У неё появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвётся и в свой «клуб» (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат «Кратово».

Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!

Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?

За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни… Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов «от Бога», работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.

Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряжённая работа. Но если не мы, то кто?

Не всегда есть силы и возможность назвать имя, Но жизнь ребёнка есть, она идёт, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама ~ просто мама, которой есть что сказать, — назвала своего сына Никитой.

Мама своего мальчика: Мой любимый мальчик.

Я обещала написать о своём сыне и о себе — о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла…

А вдруг вернётся та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговорённая, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь…

Как всё начиналось…

Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребёнке: родить сына.

Легкая, не отягощённая ничем беременность, радостное ожидание — и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорождённый из всех — мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днём, час за часом: где, в чём моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?

До трёх лет Никита был обычным весёлым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук — так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю «мой медвежонок коала». Конечно, какие–то проблемы тревожили меня, — меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосёт грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь–ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдёт. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец — пошёл ножками ровно в год! А вы все волновались…

На втором году жизни моего сыночка я стала замечать отставание в развитии речи. Это было странно — процесс «гуления» прошёл вовремя, появились какие–то свои словечки типа «мама», «ка» (какая, какой), «бабу» (машина), потом Никита стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое «Федорино горе» или «Бармалея» мог наизусть рассказать, — но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. «Хочешь пить», «пойдёшь гулять», — обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчётливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребёнком вырастал, как смыкался над его головкой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, в котором остались и мы, его родители.