Ребенок с церебральным параличом зачастую не может сам поддерживать позу сидя, она для него небезопасна, так как он чувствует, что в любой момент может упасть; кроме того, она неинтересна, так как все силы уходят на поддержание позы, а играть или просто посмотреть вокруг уже невозможно. В этом случае специальный стул помогает «освоиться» в новой позе, почувствовать взаимное расположение частей тела и распределение веса, осознать новые возможности – теперь ребенок будет вновь стремиться занять это положение.

Как только ребенок научится сидеть сам, необходимость в использовании специального стула отпадет. Поверьте, восстановившись после перелома, ни один из нас не станет ходить на костылях, даже если привык к этому, пока нога была в гипсе – стремление к независимому движению заложено в нас, и любой предпочтет двигаться самостоятельно, а не пользоваться приспособлением.

Еще одно предубеждение, касающееся использования вспомогательных приспособлений, – это мнение о необходимости повторения ребенком с церебральным параличом всех стадий нормального двигательного развития. С этой точки зрения коляска, вертикализатор или специальный стул противопоказаны до тех пор, пока ребенок не освоит самостоятельно все предшествующие этапы двигательного развития. К сожалению, закономерности двигательного развития детей с церебральным параличом существенно отличаются от развития движений у обычных детей. Ребенок с легкими двигательными нарушениями действительно может спонтанно освоить полный набор навыков почти так же, как и его обычный сверстник. Но для детей с выраженными нарушениями движений это непосильная задача. Поэтому важно не упустить возможность развития новых навыков в других областях и подобрать необходимые вспомогательные приспособления именно для того, чтобы поддержать развитие ребенка.

Важно вспомнить и об опасности развития вторичных осложнений – деформаций, контрактур, остеопороза и многих других. Они развиваются, если ребенок часто и подолгу находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. В этой ситуации его тело несимметрично, многие мышцы подолгу находятся в состоянии сокращения, а позвоночник искривлен. Достаточно часто первые деформации и контрактуры появляются у детей с церебральным параличом уже на 2–3 году жизни! Использование вспомогательных приспособлений и специального оборудования помогает избежать этой опасности – ребенок получает возможность находиться в правильном и симметричном положении, вес тела распределен правильно, а соотношения в суставах – физиологические.

Много лет назад известный исследователь церебрального паралича Юджин Блэк (E.E.Bleck, 1987) составил короткий список терапевтических целей, важных с точки зрения потребностей взрослого человека. В этот список вошли такие привычные вещи, как коммуникация, ежедневная активность, мобильность (включая социальную) и способность ходить, которой отводилось последнее место. Именно в такой последовательности это важно для независимой жизни любого человека. Наверное, такой взгляд все еще непривычен для отечественной реабилитации, но постараемся представить себе нашу собственную жизнь без общения, без способности самостоятельно одеваться и раздеваться, есть и пить... Пожалуй, такой мысленный эксперимент позволит по-другому определить приоритеты целей нашей помощи. Именно поэтому так важно найти способ помочь ребенку быть независимым – и не важно, самостоятельно или с помощью вспомогательных приспособлений или оборудования. И мы надеемся, что книга Ренате Хольц поможет в этом и родителям, и специалистам.

Екатерина Клочкова

невролог, физический терапевт

Знания и многолетний профессиональный опыт Ренате Хольц, специалиста по физической терапии, последовательницы концепции Бобат, позволили ей систематически представить в книге основные правила приобретения вспомогательных приспособлений и оборудования для детей с церебральным параличом и разъяснить это на примерах из собственной практики. Она также помогает сориентироваться в лабиринте предложений производителей таких приспособлений. При этом становится ясно, что приобретение оборудования или приспособления «с витрины» часто не приводит к положительным результатам – стандартные устройства требуют подгонки под индивидуальные потребности ребенка.

Особое внимание уделено «малым» вспомогательным приспособлениям, изготовление которых требует не больших финансовых затрат, а фантазии и знаний родителей и терапевтов. Независимо от вида и цели применения приспособления оно должно:

– расширять границы самостоятельной активности ребенка;

– удовлетворять целям физической терапии и соответствовать потребностям ребенка (его желаниям контакта и взаимодействия, его способностям, его самочувствию).

Необходимо также, чтобы родители были практически и психологически согласны с его применением.

Свои наблюдения г-жа Хольц фиксировала на фотопленке. Благодаря дополнительным «визуальным рекомендациям» ее книга стала помощником и источником информации для всех, кто работает в области лечения и реабилитации детей с церебральным параличом.

ПрофессорГанс Г. Шлак, медицинский руководитель Рейнского Детского неврологического центра, г. Бонн

Долгие годы в нашем детском неврологическом центре я работаю с детьми с церебральным параличом. С каждым годом увеличивается количество детей с тяжелыми и множественными нарушениями, родители которых обращаются к нам за помощью. В совместной работе с родителями и коллегами мы стараемся добиться большего понимания особенностей таких детей. И наряду с вопросом о различных концепциях и подходах к терапии постоянно проявляется желание облегчить повседневную жизнь и родителей, и ребенка.

В этой книге я представила ориентированный на практическое использование обзор разнообразных вспомогательных приспособлений и специального оборудования для детей с двигательными нарушениями. Здесь приводятся конкретные примеры целесообразного и, наоборот, неудачного использования вспомогательных приспособлений. Надеюсь, что многочисленные фотографии помогут понять, как можно облегчить для ребенка движение, а часто и способствовать развитию самостоятельной активности. Принципиально следует всегда задавать себе вопрос: «Чего хочет ребенок?». Только так мы действительно помогаем ребенку развиваться.