Двигательные нарушения церебральной природы описываются в книге как комплексная медицинская проблема, причем по большей части – с субъективной точки зрения людей, страдающих такими нарушениями. Для меня было важно, с одной стороны, показать ощущения самого ребенка, то, как он воспринимает стереотипы своих движений и позы, а с другой стороны, показать те изменения, которые можно заметить и которых можно добиться в результате использования тех или иных вспомогательных приспособлений.

В специальном разделе неврологии – неврологии развития – постоянно идет обсуждение терапевтических приемов: какие именно и как нужно использовать, имея дело с детьми с двигательными нарушениями, возникшими вследствие поражения центральной нервной системы. Несмотря на множество споров, все сходятся на том, что ребенок с нарушениями имеет такое же право на физическое благополучие и душевный покой, как и ребенок без нарушений. Разумеется, выбирая пути решения проблем конкретного ребенка, этот тезис нужно адаптировать к характеру и тяжести имеющихся нарушений.

Если невозможно полностью ликвидировать или хотя бы уменьшить имеющиеся нарушения и ограничения активности, то по крайней мере нужно стремиться с помощью соответствующих вспомогательных приспособлений поддерживать самостоятельную активность и обеспечивать самостоятельность таких детей. Дефицит получаемого ими опыта при этом сводится к минимуму, а это способствует когнитивному, социально-эмоциональному и, что немаловажно, физическому развитию ребенка.

Принципы помощи, описанные в этой книге, должны способствовать разрыву (хотя бы частичному) замкнутого круга негативного восприятия окружающего мира, который возникает у ребенка из-за выраженного ограничения активности и/или патологических двигательных стереотипов.

Эта книга также должна напомнить родителям и физическим терапевтам, что любое терапевтическое воздействие нужно проводить с учетом нашего взаимодействия с ребенком и его собственного двигательного опыта. Это справедливо и эффективно и в отношении назначения соответствующих вспомогательных приспособлений и специального оборудования.

Также для меня важно указать на необходимость обсуждения и согласования действий между физическим терапевтом, врачом и всеми специалистами, вовлеченными в процесс подбора вспомогательных приспособлений. В центре, где я работаю, различные вспомогательные приспособления оцениваются так: сначала происходит их примерка, а потом, спустя длительное время – контроль эффективности их использования. Когда оценка завершается, я оставляю для использования какое-нибудь одно приспособление, оказавшееся самым полезным с точки зрения родителей, специалистов и потребностей ребенка, а также наиболее приемлемым по цене и удобству обслуживания.

Мне бы хотелось, чтобы эта книга рассматривалась как начало конструктивной беседы с родителями и физическими терапевтами. Для родителей существенно иметь возможность спросить физического терапевта, подходит ли то или иное решение их ребенку. По этой причине в книге я попыталась описать и интерпретировать особенности детей, не злоупотребляя терминами и специальной лексикой.

Представленное оборудование для облегчения движений и корригирующие вспомогательные приспособления должны рассматриваться лишь как одна из множества возможностей помочь ребенку. Надеюсь, что мои коллеги, сталкиваясь с различными проблемами детей – своих пациентов, найдут в этой книге новые идеи и способы возможных действий.

Я хорошо понимаю, что существуют иные подходы к исследованию и терапии таких нарушений, и представляю эту книгу как мой сегодняшний способ действия. Я была бы очень рада и благодарна, если бы другие мои коллеги сделали бы то же, что и я, и мы все, а также (и прежде всего) дети с нарушениями могли бы извлечь пользу из множества имеющихся подходов к терапии и уходу за такими детьми.

Я очень благодарна родителям своих пациентов за разрешение опубликовать приведенные в книге фотографии.

Также хочу выразить благодарность всем участникам процесса подбора специального оборудования и вспомогательных приспособлений за совместный труд, так как только благодаря ему я смогла написать эту книгу.

В заключение хочу поблагодарить коллег из рейнского неврологического центра Бонна, которые поддерживали меня во время нашей совместной работы. Особенно благодарна я нашему руководителю, профессору д-ру Шлаку, создавшему нам условия для столь креативной работы с детьми. Я благодарю издателя, г-жу Ингеборг Либенштунд, за внимательное редакционное сопровождение, и издательство Pflaum за хорошую скоординированную работу.

Ренате Хольц

Нарушения движения, связанные с повреждением центральной нервной системы (двигательные нарушения церебральной природы), хоть и неизлечимы, но всё же подвержены благоприятному воздействию терапии. Правильные терапевтические занятия, ведущиеся к тому же с раннего возраста, способствуют наиболее благоприятному развитию ребенка. Для проведения таких занятий родители должны получать от физических терапевтов индивидуальные рекомендации.

Терапевтическое воздействие должно быть ориентировано на повседневную жизнь ребенка. [2] Мы проводим его в функциональных ситуациях, когда ребенок играет, самостоятельно ест или когда мы его кормим, одеваем и т.п.

Если мы выяснили, что именно мешает ребенку совершать движения, или в чем причина того, что он совершает неправильные (патологические) движения, или что блокирует его движения, то сможем индивидуально подобрать подходящие оборудование или вспомогательные приспособления, которые дадут ребенку возможность как можно чаще проявлять собственную активность.