Помню одну маму, которая лежала в больнице с ребенком лет семи. Она поймала меня в коридоре: «Сын спросил меня про похороны! Спросил, что будет, когда он умрет!» Услышав вопрос, она не нашлась, что ответить, просто выскочила из палаты и побежала ко мне: «Что же делать?» Мама с сыном находились в отделении паллиативной помощи. Этому мальчику был поставлен смертельный диагноз, его опухоль была уже неизлечима. То есть мама прекрасно понимала, что это – последний этап в жизни сына. Но она все равно не знала, что ему ответить.

Я думаю, что родителям, врачам и всем, кто работает с пациентом на последней этой стадии, очень важно понимать, что главное, чем мы можем ему помочь, – честность и открытость. Некоторые родители перенимают те установки, которые они видели в больницах. Если бы мама, о которой я упоминала, выбежала из палаты с тем же вопросом в обычном онкологическом отделении, врачи посоветовали бы ей обнадежить ребенка: «Нет, что ты! Никто здесь не умирает! Мы тебя лечим! Давай, борись!»

Действительно, пока дети лечатся, очень важно поддерживать в них стремление бороться и побеждать. Однако в терминальной фазе все немного меняется. Хочется обратить внимание на две вещи. Во-первых, важно понять причину вопросов, откуда они возникают и на что могут указывать. Как ни парадоксально, очень часто подобные вопросы ребенка могут сигнализировать не о страхе смерти, а о чем-то совершенно другом.

Поэтому универсальный совет – на любой вопрос или реплику о смерти нужно ответить вопросом. Сказать: «А почему ты спрашиваешь об этом именно сегодня?» Очень важно не испугаться, не выразить панику, не сделать сразу серьезное лицо. Очень может быть, что это совершенно случайный вопрос, заданный потому, что в этот день у ребенка болит больше, чем вчера, или он заметил какую-то неожиданность в больничном распорядке, причем это может быть любая мелочь: «Вчера у меня брали анализ крови, а сегодня не взяли». В итоге брошенный мимоходом вопрос о смерти может выражать сомнение в чем-то другом, простом, решаемом.

Если родитель покажет фиксацию на этом вопросе, то ребенок может встревожиться. Поэтому родителям важно сохранять спокойствие, но быть готовым к этому вопросу. На любую подобную реплику немножко философски, с пониманием спросить: «Почему ты так думаешь? Почему ты об этом спрашиваешь?»

Во-вторых, важно уяснить суть вопроса. Бывает что дети задают такие вопросы, потому что действительно хотят обсудить с родителями тему своей смерти. Если родители закрыты, если они уходят от ответов, дети могут начать искать других людей, способных дать ответ, – врачей, медсестер, если они находятся в хосписе или в больнице.

Что же делать, если вы выяснили, что вопрос ребенка действительно о смерти? Я понимаю родителей больных детей, которые боятся и не хотят говорить с детьми о смерти. Это абсолютно понятно и нормально. Говорить с умирающим о смерти очень тяжело. Мы избегаем таких разговоров с нашими близкими. Не только с детьми, но и с родителями, супругами. Нам кажется, что мы оберегаем любимого человека от информации, которую он не сможет вынести. Это очень понятное желание – уберечь.

Тем не менее исследования и опыт показывают: большинство людей, и взрослых и детей, способны говорить на эту тему. Они могут понять, вместить, и пережить тот факт, что они неизлечимо больны и умирают.

У меня был пациент – мальчик лет пятнадцати. Его мама, очень энергичная, жизнерадостная женщина, настраивала сына на борьбу с болезнью. У мальчика была остеосаркома, после операции у него случился рецидив, начались метастазы в легких. Он страдал от сильных болей в ноге. Лечить его уже закончили.

И вот настал момент, когда мама пришла ко мне посоветоваться: «Как мне быть? Он спрашивает: “А когда меня будут лечить дальше? Когда будет следующий курс химиотерапии? Почему мне не делают такие-то обследования?” Я не знаю, что ответить».

Я ей сказала: «Думаю, что надо с ним быть честными». Женщина была очень открытая, но мой ответ вызвал у нее шок: «Как же так? Он же потеряет волю к жизни!»

Мы с ней обсуждали эту тему в течение нескольких дней. Я рассказывала ей о том, какие последствия вызывает наша скрытность. Говорила, что чем больше мы скрываем от своих близких, тем больше они подозревают, что что-то здесь не так. Одна ложь влечет за собой другую, напряжение нарастает, мы отдаляемся друг от друга.

Эта мама не столько услышала мои слова, сколько каким-то внутренним чутьем дошла до тех же выводов. Она пришла и сказала: «Я не могу ни шутить, ни болтать с сыном. Я все время начеку, как бы не сказать лишнего, слежу за всеми – как бы кто-то другой не сказал ему правду. А если он сам поймет? А если догадается? Анна Александровна, как вы думаете, лучше, чтобы вы ему сказали или я?» Она спросила с надеждой на то, что я сделаю это вместо нее.

Мне кажется, что наша роль, роль медработников в сообщении диагноза очень важна.

Я предложила всю свою помощь и сказала: «Если вам кажется, что это будет лучше, я готова с ним поговорить». Но опыт показывает, что гораздо гармоничнее, когда человек узнает страшную информацию от самых близких людей, от родителей, иначе он может почувствовать себя обманутым. И эта мама взяла себя в руки и решительно сказала: «Я сделаю это сама».

Я снова увидела ее, когда она выходила из палаты. Она вышла и сказала: «Все, мы поговорили». Эффект этого разговора был заметен по изменениям в поведении мальчика.