Шрифт:
Благотворительный фонд Breast Cancer Care похож на фонд Macmillan. Он также помогает пациентам с первичным или вторичным раком груди и их семьям. Фонд выпускает массу информационных буклетов, посвященных лечению рака груди и борьбе с этим недугом; данные материалы вам выдаст медсестра, или вы можете скачать их через интернет. Фонд бесплатно предоставляет всем желающим замечательную услугу под названием «Такой же, как я». Воспользовавшись этой опцией, вы напишете письмо по электронной почте или лично поговорите с обученным волонтером, в анамнезе которого тоже есть рак груди и который понимает, через какие испытания вы сейчас проходите.
Breast Cancer Now – это ведущий благотворительный фонд Великобритании, занимающийся исследованием рака молочной железы. Также он предоставляет информацию о лечении онкологии груди и оказывает психологическую поддержку пациентам и их родственникам. Здесь вы найдете контакты перечисленных организаций.
Группы поддержки онлайн
У британских фондов Macmillan и Breast Cancer Care есть онлайн-форумы, где вы можете пообщаться на важные для вас темы с другими онкобольными. Вводить свое настоящее имя при регистрации не обязательно, форумы модерируются. Это означает, что все сообщения проверяют и контролируют, то есть на форум не попадут неуместные высказывания. Триша посещала форум американского благотворительного фонда BreastCancer.org. На всех подобных сайтах есть группы для пациентов, начинающих лечение в определенный месяц (будь то операция или лучевая терапия), – поэтому пообщайтесь с людьми, которые проходят терапию вместе с вами, и поддержите друг друга. Триша почувствовала огромное облегчение, когда участники группы, где она состояла, подвели промежуточные итоги своего лечения («Первая „химия“ была ужасной, но не убила нас»). Благодаря форуму в «лечебных буднях» у Триши появился прагматизм и сохранилось чувство юмора.
Существуют и другие интернет-форумы (например, Inspire: www.inspire.com). Не бойтесь искать, и вы точно найдете подходящий ресурс. Но на некоторых форумах нет модераторов, а это означает, что там может публиковаться никем не проверенный вредоносный контент. Поэтому мы рекомендуем пользоваться вышеперечисленными ресурсами. Если вы всё-таки найдете другой форум, сначала изучите его и убедитесь в том, что он действительно вам подходит.
Социальные сети
«Пользоваться социальными сетями» – значит пользоваться интернетом или такими приложениями, как Twitter, Facebook, Snapchat и WhatsApp, чтобы поддерживать связь и общаться с другими людьми. Если вы не сидите в вышеперечисленных приложениях – не волнуйтесь. А если вы активно пользуетесь социальными сетями, то с их помощью сможете изучать информацию о своем заболевании и получать психологическую поддержку.
Мы обе активно пользуемся Twitter. Лиз (@Liz_ORiordan) «вышла» в Twitter на следующий день после постановки диагноза и открыла для себя удивительный мир дружелюбных онкологических пациентов, которые делились советами и рекомендациями о том, как справиться с лечением. Лиз фактически удалось создать собственный форум в Twitter. Триша (@trishgreenhalgh) не делилась своей историей публично. При помощи Twitter она искала информацию о раке груди и получала психологическую поддержку, читая блоги людей и организаций, которые рассказывали в социальной сети о раке молочной железы. Для начала мы рекомендуем подписаться на профили благотворительных фондов Macmillan (@macmillancancer), Breast Cancer Care (@ bccare), Breast Cancer Now (@breastcancernow), Breast Cancer Chat Worldwide (@bccww) и After Breast Cancer Diagnosis (@ abcdi-agnosis). Мужчинам мы рекомендуем фонд Male Breast Cancer Coalition (@MBCC_MHBT).
Чтобы быстрее найти людей, которые пишут о раке груди, присоединитесь к «твитчату». Это еженедельная часовая дискуссия на различные темы, которую ведут пациенты с раком молочной железы.
Вот хэштеги: #bccww для Великобритании (21:00, по вторникам) и #bcsm для Америки (21:00 по восточноевропейскому времени, по понедельникам). Вы также можете получить информацию о последних достижениях науки в области лечения рака груди, так как многие врачи и пациенты ведут прямые трансляции с научных конференций прямо в Twitter и рассказывают о многих важных аспектах терапии.
Если вы пользуетесь Facebook, вступите в сообщество по лечению рака груди Breastcancercare. Существует закрытая группа YBCN для молодых женщин, страдающих раком молочной железы, и группа Flat Friends, посвященная женщинам, перенесшим двойную мастэктомию. Уделите немного времени поиску групп, которые вам понравятся.
Мы просто обязаны подчеркнуть, насколько важна была онлайн-поддержка для нас во время болезни и прохождения химиотерапии. Возможность ругаться, смеяться, плакать вместе с тем, кто знает, через что вы проходите, бесценна.
Мы поняли одну вещь: онкологический больной чувствует себя очень одиноким. Существует вероятность того, что вы так и не встретите других пациентов с вашим диагнозом во время лечения – и вам будет трудно понять, насколько нормальны симптомы и эмоции, которые вы испытываете. Ваше здоровье и благополучие напрямую зависят от поддержки людей, которые прекрасно знают, через что вы проходите (будь то сотрудник онкологического центра, семейный врач или другие пациенты).
Глава 15. Как воспринимать изменения в теле
Лечение рака молочной железы непременно будет менять ваш облик. Некоторые перемены будут сильно заметны (например, выпадение волос), но кое-что увидите только вы (например, послеоперационные рубцы). Изменения во внешности вас расстроят. Многие женщины набирают вес из-за химиотерапии и менопаузы, и полнота ежедневно напоминает им об их диагнозе. Мы хотим помочь вам справиться с подобными переменами и поговорим в этой главе о каждой из них: почему при лечении рака женщины чаще набирают вес, а не худеют, почему ваше тело теперь выглядит иначе и как привыкнуть к новому облику.